歐洲少女患罕病 擁有「18公分天鵝頸」坦言:從小就很自卑!

有名女子因為罹患罕見疾病,因此有著異於常人的長脖子。(圖/翻攝自琉德米拉IG)

國際中心/張婷瑗報導

脖子修長可以讓整個人看起來更為優雅,因此擁有「天鵝頸」是每個女性夢寐以求的,而一般正常人的脖子長度大約在6~9公分,不過,在歐洲的克里米亞半島有一名女子從10歲開始就不斷長高,就連脖子也比一般人長,足足有18公分,醫生檢查後才發現原來她罹患「馬凡氏綜合症」(Marfan syndrome)的遺傳性疾病,而這樣的長脖子,也為她的生活帶來諸多不便。

琉德米拉時常在IG分享生活近況。(圖/翻攝自琉德米拉IG)
年僅25歲,來自克里米亞半島的琉德米拉(Lyudmila Titchenkova),成長到10歲時,她突然快速長高,才14歲就已長到195公分,比許多成年人都還要高,這讓琉德米拉的父母感到異常,便帶她到醫院檢查,才知道確診了「馬凡氏症候群」,特徵就是身高會很高,手腳、手指、腳趾與脖子也會非常長,她的脖子甚至有18公分,由於外表與同齡人不同,每次出門都會被圍觀,因此琉德米拉從小就感到非常自卑。
雖然曾經很自卑,但琉德米逐漸敞開心胸。(圖/翻攝自琉德米拉IG)
不僅如此,琉德米拉因脖子過長,導致脊椎產生30度的側彎,嚴重還可能出現心臟併發症,之後接受矯正手術和治療後,才能恢復正常生活,此外還要定期檢查腎、肝臟。而且過人的身高,也為她的生活帶來不便,像她經常要買2件一樣的褲子,並做拼接處理;腳也經常會超出床沿,她只能蜷縮著身體睡覺;進出房間常會撞到門框。

琉德米拉提到,陌生人看到她時,都會指指點點,甚至拿手機偷拍她,很多人還會拿她的身高或超長脖子開玩笑,雖然一開始會覺得非常尷尬,但好在有家人的陪伴,她也學習慢慢接受自己的不同,現在的她是個自信美麗的女生,時常在社群平台分享個人藝術照,在IG上擁有2400多位的追蹤者。