正妹罹罕病「30年不能坐」怕膝蓋斷掉!崩潰喊:症狀惡化恐隨時癱瘓
波蘭1名女性因罹患罕見疾病,30年都只能站或躺下。(圖/翻攝「GoFundMe」臉書)

國際中心/周希雯報導

來自波蘭的喬安娜(Joanna Klich)是位32歲的成人女性,但她卻有長達30年無法像正常人一樣坐下!據悉,她從小罹患罕見遺傳疾病「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA),不僅肌肉麻痺,臀部及關節還融合在一起,自有記憶以來都只能站著或躺著。更讓她痛苦的是,雖然每天服用止痛藥,但仍疼痛難耐,外出還必須用直立式輪椅代步,「我覺得我的膝蓋很快就會斷了」。

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綜合外媒報導,喬安娜在波蘭1個小村莊長大,據媽媽轉述,她在蹣跚學步時還能短暫坐下,但她自有記憶以來就過著站著或躺著的生活。不過,喬安娜在21歲前還能使用助行器走路、上廁所,過著相對正常的生活,「我會站在朋友旁邊的課桌旁上課,朋友從來沒有用異樣的態度對我,所以我也不覺得自己是特別的。」唯獨同學在跳舞時,自己只能在旁無法加入,這是讓她童年時最難過的事情。

正妹罹罕病「30年不能坐」怕膝蓋斷掉!崩潰喊:症狀惡化恐隨時癱瘓

喬安娜自有記憶以來,都只能站或躺下。(圖/翻攝Senaliah臉書)

喬安娜說,她長大後開始希望能像其他人一樣正常走路,2011年更和當年男友搬到英國展開新生活,沒想到不久後,擔任美甲師的她症狀開始惡化,2016年不得不使用直立式輪椅來支撐自己行動。直到後來情況日漸嚴重,喬安娜大多數時間只能透過躺著舒緩疼痛,導致她2019年被迫放棄工作,此後不僅每天都要服用止痛藥,晚上睡著時還需要靠呼吸器來幫助呼吸。

更讓喬安娜痛苦的是,她的身體狀況,讓她無法和心愛的男朋友擁有孩子,「我很愛孩子,從19歲開始就想當1名母親,不過我知道這將非常困難,甚至還可能會喪命,這對我來說是一場噩夢」。此外,喬安娜如今生活無法自理,也深知自己的膝蓋很脆弱,更直言「我覺得我的左膝很快就會斷掉,然後我甚至就站不起來了。我不會讓自己想像只能躺著的生活會是什麼樣子」。

儘管如此,但喬安娜仍持續努力,目前正遠端攻讀波蘭一所大學的心理學課程,希望能為殘疾人士創立基金會;此外,她還透過節食瘦了10公斤,減輕雙腳的負擔。由於手術風險較高,喬安娜希望能進行更密集的物理治療來強化肌肉,讓站立變得更輕鬆,如此便可免去手術。不過,這也是一筆高昂的費用,因此喬安娜已在網路上發起募資活動,希望能盡可能改善自己的窘境。

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