餘震不斷賴蕭新內閣新國會風雲食安連環爆AI主播看新聞學英語四季線上戲劇強綜藝強 2024/01/30 18:15:29陳俊翰出席SMA罕病記者會! 喊話「最快速度讓患者有藥」生活中心/李世宸、嚴文謙、黃柏榕、SNG 台北報導身障律師陳俊翰,今天出席SMA(脊髓肌肉萎縮症)記者會,由於這類罕病仍有超過300位病友在等待藥物治療,陳俊翰呼籲希望在最快速度內,讓所有患者獲得藥物治療機會,外界也關心陳俊翰在脫口秀被嘲諷的事件,他僅強調已發過聲明,低調的說以後有機會再回應。2023/11/03 10:21:08席琳狄翁罹僵硬人罕病「演唱會全取消」!神隱3年半「驚人近況」曝光娛樂中心/林孟蓉報導55歲加拿大流行天后席琳狄翁(Céline Dion)唱紅電影《鐵達尼號》主題曲〈My Heart Will Go On〉,出道40年人氣依舊很高。不過席琳狄翁去年底宣布,罹患了「僵硬人症候群(Stiff Person Syndrome)」,並將所有演唱會都延期到2024年以後,專心在家養病。最近傳出她病情似乎已經好轉,還現身拉斯維加斯看冰上曲棍球比賽,狀態看起來2023/04/11 10:37:10輪椅女孩患罕病自知將無法走 曝曾預先錄下「最後行走的樣子」影音中心/鍾如婷報導遺傳性神經疾病「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA)的患者,會因為運動神經元退化無法調節肌肉,導致全身性出現肌肉漸無力、萎縮的情況。輪椅女孩雪莉就是肌萎症的患者,她時常在頻道提及自己的病症和心路歷程,讓大眾更加了解這個罕見疾病,最近她在分享病況時,提到她在還能行走的時候,曾有感自己好像沒辦法走了,有請長照阿姨錄下她「最後行走的樣子」,為自己留下紀念。2022/09/08 12:04:53獨!鄭運鵬庇護工場包月餅 首曝弱勢三「心」政策民視新聞/楊喻晴 盧柏璁 桃園報導過幾天就是中秋節,民進黨桃園市長參選人鄭運鵬,特地向庇護工場訂了15盒月餅要送給辦公室同仁,民視今天一早,也獨家跟著鄭運鵬,來工場找「小老師」們,教他包月餅,現場鄭運鵬也首次公開對弱勢族群,和罕病家庭的三大「心」政策,鄭運鵬更透露,自己兩個孩子的出生經歷,更讓他能對罕病家庭「感同身受」。2022/04/16 17:52:45醫生曾判活不過2歲!11歲罕病女兒外出常被笑 港星1句話全閉嘴娛樂中心/周希雯報導港星鍾麗淇過去為無線電視台(TVB)旗下藝人,曾在戲劇飾演配角,2010年與中義混血男友Nardone Ruggero結婚後淡出演藝圈,育有2名女兒,其中11歲女兒Isabella因患有先天性罕見疾病「四號染色體缺損綜合症」,發育和智力會稍慢一些,目前仍在學習說話、走路,因此有時走在路上會被投以異樣眼光。對此,作為母親的鍾麗淇,也正向面對這樣目光,並用1句話擊退所有惡意,讓現場2022/03/22 13:42:02罹患罕病致雙肺損壞 越籍移工接受移植手術近年來台灣肺臟移植手術個案大幅上升,林口長庚醫院在1998年,完成首例的肺臟移植手術後,至今完成50例肺臟移植,存活率高達91%。一名年僅21歲的越南籍男性移工,因罹患罕見疾病,雙肺嚴重破壞,去年11月接受長庚團隊的移植手術後,現在不需要氧氣,就可以自由活動,今天他現身,感謝醫療團隊。2022/03/13 12:47:11響應國際罕病日!台北市造夢者獅子會發起罕病兒童足球體驗活動冬陽露臉,許多民眾也把握好天氣出門透透氣,活動身子。台北市造夢者獅子會會長江妤蓁積極投入公益服務,響應國際罕病日,於13日發起「罕病孩童足球日」活動,並與金牛頓工業股份有限公司李彥綸董事長、豪門藝術陳國政董事長,以及卓越國際獅子會一同邀請罕見疾病孩童與獅友一起學習足球知識與互動,並特別邀請足球教練為罕病孩童量身設計一堂專屬足球課程,不僅能夠開心的在球場玩樂也能學到花式足球..等入門專業技能。2022/02/19 16:50:23挺罕病! 麟洋配重回球場 和病友互動飆球技奧運金牌羽球男雙金牌李洋、王齊麟,今天重返土地銀行羽球館,參加罕病基金會所舉辦的羽球運動體驗營,各自和罕病病友組隊打雙打,現身挺公益!2021/11/09 12:19:2011歲女童「10年來只吃雞塊」再餓也挑食 真相竟是罹罕病!國際中心/張婷瑗報導英國威爾特郡斯溫頓(Swindon)11歲女孩湯普森(Jessica Thompson),從小就只吃雞塊,其他食物一律不碰,極端的挑食行為讓媽媽非常頭痛,直到近日女童才被診斷出來患有「迴避/限制性食物攝入障礙(ARFID)」,會對某些食物產生恐懼,身體自然產生乾嘔,接著嘔吐,進而引發抗拒,並非普通挑食。2021/09/22 15:43:38肺壓是一般人四倍高「走路都很喘」 少年罹「肺動脈高壓」恐心臟衰竭亡連走路都喘,當心身體健康亮紅燈!台中一名16歲少年,從小體育細胞發達,各類運動競賽,都名列前茅,直到念國小3年級某天,突然呼吸變急促,四處求診也找不出病因,去大醫院檢查,才發現是罹患了機率僅百萬分之2的罕見疾病「原發性肺動脈高壓」,醫師說如果沒及時治療,患者有可能會因為心臟衰竭死亡。2021/08/28 15:45:32非洲婦生「尖頭畸形兒」村民稱外星人!冷血父狠心拋棄「惡魔的後裔」國際中心/王溫鈴報導在非洲的盧安達共和國內,有位先天畸形的男嬰,整個頭部頂端凸起、雙頰鼓脹,臉型就像是脹大版的三角形。而這位男嬰的父親因為無法接受,把男嬰和妻子趕出家門,甚至說兒子是「惡魔的後裔」,要妻子把自己的親身骨肉殺了,男嬰的母親不捨只好返回家鄉自己扶養兒子。而這位畸形男童的故事被報導出來後,有好心網友創設了募資平台,希望能讓男嬰有機會接受治療。2021/03/30 12:46:01孫翊倫罹罕病僅12公斤 不放棄希望熱愛生命高雄市11歲男童孫翊倫從小罹患不知名罕病,身高只有100公分、體重12公斤,身體畸型無法行走。但是他不放棄生命,儘管骨頭壓迫到心臟,還是忍著病痛學習游泳,獲得周大觀文教基金會第24屆全球熱愛生命獎章。他表示如果生命還能有明天,希望從事電腦程式設計,發明協助肢體障礙者的生活輔助系統,這次透過媒體,希望能有國內外醫師看見,協助找出病因。2021/01/31 14:48:52不向命運屈服!小提琴家罹罕病僅二指能動 重下功夫學習成功演奏美妙旋律曾受教於大師Nathan Milstein三年、現患肌張力不全症的小提琴名家Clayton Haslop不減本色,僅用左手食指與中指控弦,成功演奏了只屬於他的二指版柴科夫斯基跟德弗札克。2020/06/11 12:12:40師大「肌肉萎縮症」學生 抗病魔直升碩士台師大國文系,今年有兩位罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」的學生,因為成績優異,得以直升碩士班。兩人平時靠輪椅代步,連抄筆記、念書都很困難,但靠著比別人更勤奮用功。其中,吳韋諒每學期都拿全系第一名,未來還想當中文系教授,另一位周允然則靠唱崑曲放鬆、緩解病情。2020/06/04 17:03:07「無汗症」生需冷氣上課 求援國教署遭拒台東一名就讀高中一年級的學生因為罹患「無汗症」,上課時必須吹冷氣降溫,唸國中小時地方政府協助添購,但升上高中後,卻得自掏腰包自己花錢購買,造成不小經濟負擔。跟國教署申請,也因為不是輔具被打了回票,讓無汗症學生家屬相當心疼。2020/05/25 11:50:18飽受實名制困擾!19歲女巴掌臉買嘸兒童口罩高雄一位19歲的蘇姓大學生,飽受實名制口罩困擾;因為她已經念大一,但是身高只有123公分,體型跟臉型都像小朋友,只能戴兒童口罩,但口罩實名制規定,超過16歲只能購買成人口罩,蘇同學多次向政府單位反映都沒有下文。還好市府社會局知道後已經聯繫她,幫忙處理口罩困擾。2019/10/24 11:52:22罕病20週年!二指鋼琴家展現生命力罕見基金會今(24)日歡慶二十週年,並將罕病家庭的故事拍成紀錄片,甚至請來罹患威廉斯症,只能用兩根手指演奏的二指鋼琴家彥廷,讓大家感受他們的生命力。2019/06/13 18:02:55相信自己就可以!「泡泡龍女孩」獲總統教育獎來看這位立志的生命小鬥士!就讀彰化縣芬園國小的12歲女學童張彧(ㄩˋ)綺,出生就罹患俗稱泡泡龍的,先天性表皮鬆解水皰症,但她不畏病痛所苦,反而化折磨為力量,苦練英語,還立志要當個翻譯家,希望未來能幫助全世界的病友,也因此榮獲2019年的總統教育獎。2019/06/01 16:22:37賣果醬籌女兒醫藥費有好結果 潘世屆持續傳遞正能量我們去年曾經報導過,屏東恆春有機果醬達人潘世屆女兒雨晴,罹患罕見骨髓炎,當時熱心網友幫忙訂購果醬,讓雨晴的醫藥費因此有著落,一年過去,小雨晴1歲半了,病情好轉,首度和爸爸一起面對鏡頭感謝網友,他們還捐出果醬幫助需要幫忙的人,要把善的力量持續傳遞。2019/05/31 17:52:466歲童罹罕病身形如2歲 臍帶血治療重獲新生來看看這位小男童,一出生卻嚴重貧血,確診罹患罕病「戴布氏貧血」,影響發育。已經六歲了,身形卻彷彿兩歲幼童,還因長期服用高劑量類固醇變成滿月臉、罹患白內障,經常壓迫性骨折,幸好透過臍帶血移植治療,成功恢復免疫和造血功能,今天開心慶祝重生,準備快樂迎接小學生活。2018/08/04 12:27:08罕爸型男大主廚開戰 為罕見疾病童學料理罕見疾病基金會,今天(4日)舉辦「罕爸型男大主廚」,邀請12位爸爸們提前過父親節,他們都是家中有罕見疾病的孩童,早上得上班,回到家還得更用心照顧孩子,因此基金會找來廚師示範簡單又美味的料理,但有爸爸看了主廚示範後還是小「掉漆」。2018/04/25 18:47:14「雪孩子」胎兒母體輸血症 難發現死亡率達70%您聽過「雪孩子」嗎?這是指胎兒血液會輸回母體的罕見病症,導致一出生就罹患極度貧血,全身白如雪。這種「胎兒母體輸血症」平均約只有千萬分之一的機率,產檢時也很難發現,死亡率高達70%。台北一名陳小妹,幸好醫院緊急使用低體溫療法,不但救回一命,也避免腦損傷,如今一歲多活蹦亂跳。2018/04/17 13:31:58風吹就痛!罕病無藥可救 1年就醫435次「三叉神經痛」平均每10萬人只有3~4人罹患,發作起來吹到風都會痛,還無藥可醫,26歲的「寶寶」很不幸罹病,常因痛到受不了掛急診,光去年(2017年)就看病435次,榮登看病王,外界不了解,還批她浪費醫療資源,但醫師說正常人很難體會,那種痛甚至比生產還痛,深情的丈夫不離不棄,不惜賣屋為她籌醫療費。2017/11/17 17:40:44看不見的「脊柱裂」 排尿不便心酸無人知民眾罹患罕見疾病,健保都會有相關補助,但台灣有許多先天「脊柱裂」的病患,因為外觀和一般民眾沒兩樣,時常被忽略!這種疾病,是脊髓和神經系統無法閉合,導致排尿有問題、下肢異常等症狀,甚至可能併發腦水腫,對於病患來說,外部資源有限,而生活上,卻又相當不方便。2017/07/29 11:52:24等不到長大!英罕病男嬰病逝 罹患罕見疾病的英國小男嬰查理‧賈德,昨天(7月28日)傳出已經病故。賈德的父母,為了替寶寶爭取到美國治療的機會,與英國的醫院對簿公堂,奮戰多時,並引起全球媒體的注意,但最終依舊被迫放棄。天主教教宗方濟各、美國副總統彭斯今天也推文表達哀悼。2017/07/25 13:23:17錯過治療時機 英罕病童查理父母放棄訴訟英國一名才11個月大的小男嬰查理賈德,因為罹患粒線體罕見疾病命在旦夕,這段時間父母不惜和醫院打官司要把孩子送到美國治療,不過今天在聽從專業的醫療評估後,他們沈痛地表示,一切都太遲了,寶寶的健康無法好轉。因此也決定放棄訴訟,要好好陪兒子走完最後一程。 1 目前頁數 :1/1 熱門新聞 熱門關鍵字