國際中心／王妤倢報導非洲烏干達現年63歲的男子戈弗雷·巴古馬（Godfrey Baguma），因獨特外貌曾被封為「世界上最醜的男人」。不過，面對這個帶有獵奇與歧視色彩的稱號，戈弗雷卻展現出驚人豁達，深信自己依然有價值。更令人揪心的是，他奇特的外表背後，其實隱藏著一個極其罕見且危及生命、全世界每百萬人中僅有一人確診的「石人病」。儘管一生都被困在逐漸硬化的軀殼中，他依然用善良改寫人生劇本

財經中心／王駿凱報導新藥與特殊藥品廠東生華（8432）今年首季在疫苗高基期影響下，營收表現持平，但受惠核心產品持續成長及產品組合優化，獲利能力明顯提升。

財經中心／王駿凱報導生技製藥廠保瑞(6472)第一季營運表現優於內部預期，原先評估受胃食道逆流學名藥DLS競爭及歲修影響可能出現虧損，但受惠於Upsher-Smith旗下罕病與專科用藥銷售優於預期，帶動獲利表現優於預估，公司強調全年獲利展望不受第一季影響。

圖、文／CTWANT印度一名11歲男童日前雙眼、耳朵和鼻子突然滲血，且沒有任何外傷或疼痛的情況，症狀竟持續超過1個月，讓他的爸媽嚇一大跳。男童被家屬緊急送醫，經綜合檢查後男童確診罕病「血汗症」（Hematohidrosis）。這起病例已發表於醫學期刊《Sage Journals》，並指出與男童長期承受課業、同儕及家長期望等龐大精神壓力有密切關係。

CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導新生兒篩檢今年7月起通通「免費」！衛生福利部部長石崇良今（12）日宣布，現行21項的新生兒篩檢（其中18項為罕見疾病），今年7月起，將全面加碼，不但篩檢項目擴增至22項，新納入罕病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」，且由現行部分補助，改為政府全額給付，費用從過去補助新台幣200元提高至750元，一年預算近億元。

生活中心／李世宸、曾宸洛　台北報導63歲患者林秀枝，由於罹患罕病"逢希伯林道症候群，導致身體容易長腫瘤，29歲開始頻繁動過6次手術，包括延腦、脊椎等高難度部位都曾動刀，醫師形容是「春風吹又生」，目前推估全台罹患這類罕病患者有600多人，但實際就醫只有54例。

生活中心／綜合報導白沙屯媽祖進香活動來到第三天，今天（14日）一早抵達台中大肚，民視新聞主播何文堯、跟攝影宮仲毅，沿途不斷看到感人畫面，像是孝順媳婦，跪求媽祖讓她找回失蹤婆婆；或是罕病患者，就算下肢無力，還是要來跟隨，當然，沿途點心站，福食補給絕不能少。

娛樂中心／徐詩詠報導香港女歌手何雁詩經常會在IG上分享生活日常，不過日前她分享自己患有罕病的兒子搭機影片，卻意外引發批評。原來是何雁詩的孩子在影片中不斷拍打前座，讓網友們認為「坐在前面的人真的會被逼瘋」。對此，何雁詩已以高EQ回應質疑。

CNEWS匯流新聞網記者張孝義／台北報導發生在113年12月間的新北市新莊區林姓老翁不堪長期照顧罹患罕見疾病「水腦症」的妻子，將妻子從14樓丟下死亡後自首，新北地院今（5）日宣判，合議庭衡量本案係長照悲劇，判處林姓老翁徒刑2年6月。可上訴。

生活中心／李世宸、張皓宇　台北報導國健署連續8年推動罕見疾病照護服務計畫，目前全台有13家醫院共14個罕病照護服務團隊，透過多元服務模式照顧罕病患者，國健署也宣布明年下半年起，將脊髓肌肉萎縮症（SMA）納入新生兒代謝異常篩檢項目，預計有13萬名新生兒受惠。

即時中心／潘柏廷報導創作歌手黃小玫，2018年創作〈我們在台灣見吧！〉推廣台灣觀光的日語影片爆紅，而她更身兼音樂製作人、影像製作人的身分；但是團隊今（15）日透過粉專宣布，對方近期因身體不適住院治療，所面對的是罕見疾病「NK/T細胞淋巴癌」，即使治療過程極為辛苦，她仍保持積極正面的人生觀，勇敢地對抗病痛、不懈奮戰，但非常地遺憾，上天還是帶著她化作最善良的天使。

生活中心／陳堯棋　嚴凱　台北報導台灣邁入超高齡社會，去年底立法院三讀通過"就業服務法"修正案，今年8月開始，開放80歲以上長者及70歲以上癌症第二期患者，免巴氏量表評估，即可聘用外籍看護。民團擔憂新制上路後，將擠壓身障、失能者等重症族群的照顧量能，如今更出現薪資喊漲的惡性競爭。

生活中心／李世宸、曾宸洛　台北報導新年期間持續來關心罕病患者權益，台中一名6歲男童柴柴，當初因為罹患罕病結節硬化症等等病症，找不到寄養家庭，最後由照料他的女醫師王杏安出面收留，今天公開呼籲結節硬化症病友，勇敢站出來積極治療，衛福部喊話提供200億經費，來保障和病患者權益。

生活中心／李世宸、黃啓豪　台北報導全台搶打流感疫苗之際，北市聯合醫院卻傳出，臨時取消罕病家長的疫苗預約，理由竟是「中央把疫苗調走」！昨天聯醫總院長親上火線，澄清並無此事，直指「錯誤訊息」，引起當事家長不滿，直說「太可惡」，怎麼會反來汙衊他，議員更批市府把錯推給民眾「非常可恥」，呼籲公開錄音檔。

民視新聞／林維彥 綜合報導「運動神經元疾病」是1種罕見疾病，罹病後會對腦部和神經造成傷害，最終導致死亡，目前還沒有辦法治癒。英國1名33歲男子，身邊有2名朋友接連診斷出罹患這種疾病，他決定挑戰30天，在30個國家，跑30場馬拉松，透過這種方式喚起大眾注意，為罕病募款。

體育中心／徐詩詠報導巴黎奧運於台灣時間27日舉辦開幕式，在表演環節中天后席琳狄翁（Celine Dion）也獻聲開唱，驚豔全場觀眾讓現場氣氛嗨到最高點。值得一提的是，過去席琳狄翁在2021年曾經罹患罕病「僵硬人症候群」，在2022、2023年一度因病讓演出喊卡，讓演藝事業被迫暫停，席琳狄翁在談論病情時更一度情緒激動，指出自己像是「被掐住喉嚨」。如今她克服病魔在壓軸橋段重返舞台，除了嗓音讓粉絲們相當

財經中心／陳妍霖　莊柏驊　台北報導台灣有將近19000個罕見疾病家庭，其中有7成罕病孩童無法治癒，為了幫助罕病兒少，全聯和罕見疾病基金會合作，發起''愛從1開始''零錢捐活動，還找來金馬影帝吳慷仁擔任愛心公益大使，號召大家一起做愛心。

娛樂中心／綜合報導台語歌后詹雅雯出道超過30年，她以獨特的日本演歌式唱腔走紅，但她因罹患帕金森氏症，導致左腦萎縮又有腦動脈瘤，前年做手術時一度失血過多昏迷，被醫生警告「隨時會死」，前後經歷3次開腦手術，雖然動脈瘤奇蹟般消失不必再動刀，但她去年採用斷食善終法卻出現失明症狀，健康狀況令粉絲十分擔憂。沒想到16日宣布離開台灣的她，竟在國外遇到小鮮肉上門主動搭訕。

中部中心 / 許家程、李柏瑾台中報導台中一名剛出生的新生兒，被診斷罹患脊髓性肌肉萎縮症第一型，家長帶到中山附醫就診，院方評估，患者得施打一劑要價4900萬的基因治療針劑，才能改善病況。這也是該針劑納入健保給付後，全台年齡最小的患者，接受脊髓肌肉萎縮症第一型治療成功的案例。

專題組／温鈺萍、呂炯緯、徐景明、蘇祈發　台北報導「我喜歡透過溜滑板來挑戰不可能，滑板賜予我一雙自由的翅膀！」罹患罕見疾病的建中學生顧文凱，手腳因神經萎縮、肌肉無力，必須靠輪椅代步；但他卻熱衷玩滑板，可以短暫忘掉雙腳行走的困難。顧文凱坐在滑板上運用雙手滑行，還不斷嘗試各種招式，成為台灣身障滑板的第一人，甚至拍攝英語短片躍上國際。建中高材生顧文凱成為台灣身障滑板第一人。〈圖／民視異言堂〉

專題組／温鈺萍、呂炯緯、徐景明、蘇祈發　台北報導罹患罕見疾病的顧文凱，因為「運動感覺神經病變」導致手腳無力，從小學三年級開始，就與輪椅為伍；但他不因身體障礙而自我設限，在建中的成績始終優異，今年的學測更有四科滿級分，目標鎖定台大法律或財經系。人際關係一直是顧文凱的弱點，然而，顧爸爸的一席話點醒了他：「你不主動去靠近人家，你也不要期待別人會主動靠近你」。因此，升上建中之後的顧文凱，努力拓展人際，他說

生活中心／李世宸、嚴文謙、黃柏榕、SNG　台北報導身障律師陳俊翰，今天出席SMA（脊髓肌肉萎縮症）記者會，由於這類罕病仍有超過300位病友在等待藥物治療，陳俊翰呼籲希望在最快速度內，讓所有患者獲得藥物治療機會，外界也關心陳俊翰在脫口秀被嘲諷的事件，他僅強調已發過聲明，低調的說以後有機會再回應。

娛樂中心／林孟蓉報導55歲加拿大流行天后席琳狄翁（Céline Dion）唱紅電影《鐵達尼號》主題曲〈My Heart Will Go On〉，出道40年人氣依舊很高。不過席琳狄翁去年底宣布，罹患了「僵硬人症候群（Stiff Person Syndrome）」，並將所有演唱會都延期到2024年以後，專心在家養病。最近傳出她病情似乎已經好轉，還現身拉斯維加斯看冰上曲棍球比賽，狀態看起來

影音中心／鍾如婷報導遺傳性神經疾病「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）的患者，會因為運動神經元退化無法調節肌肉，導致全身性出現肌肉漸無力、萎縮的情況。輪椅女孩雪莉就是肌萎症的患者，她時常在頻道提及自己的病症和心路歷程，讓大眾更加了解這個罕見疾病，最近她在分享病況時，提到她在還能行走的時候，曾有感自己好像沒辦法走了，有請長照阿姨錄下她「最後行走的樣子」，為自己留下紀念。

民視新聞／楊喻晴 盧柏璁 桃園報導過幾天就是中秋節，民進黨桃園市長參選人鄭運鵬，特地向庇護工場訂了15盒月餅要送給辦公室同仁，民視今天一早，也獨家跟著鄭運鵬，來工場找「小老師」們，教他包月餅，現場鄭運鵬也首次公開對弱勢族群，和罕病家庭的三大「心」政策，鄭運鵬更透露，自己兩個孩子的出生經歷，更讓他能對罕病家庭「感同身受」。

娛樂中心／周希雯報導港星鍾麗淇過去為無線電視台（TVB）旗下藝人，曾在戲劇飾演配角，2010年與中義混血男友Nardone Ruggero結婚後淡出演藝圈，育有2名女兒，其中11歲女兒Isabella因患有先天性罕見疾病「四號染色體缺損綜合症」，發育和智力會稍慢一些，目前仍在學習說話、走路，因此有時走在路上會被投以異樣眼光。對此，作為母親的鍾麗淇，也正向面對這樣目光，並用1句話擊退所有惡意，讓現場

近年來台灣肺臟移植手術個案大幅上升，林口長庚醫院在1998年，完成首例的肺臟移植手術後，至今完成50例肺臟移植，存活率高達91%。一名年僅21歲的越南籍男性移工，因罹患罕見疾病，雙肺嚴重破壞，去年11月接受長庚團隊的移植手術後，現在不需要氧氣，就可以自由活動，今天他現身，感謝醫療團隊。

冬陽露臉，許多民眾也把握好天氣出門透透氣，活動身子。台北市造夢者獅子會會長江妤蓁積極投入公益服務，響應國際罕病日，於13日發起「罕病孩童足球日」活動，並與金牛頓工業股份有限公司李彥綸董事長、豪門藝術陳國政董事長，以及卓越國際獅子會一同邀請罕見疾病孩童與獅友一起學習足球知識與互動，並特別邀請足球教練為罕病孩童量身設計一堂專屬足球課程，不僅能夠開心的在球場玩樂也能學到花式足球..等入門專業技能。

奧運金牌羽球男雙金牌李洋、王齊麟，今天重返土地銀行羽球館，參加罕病基金會所舉辦的羽球運動體驗營，各自和罕病病友組隊打雙打，現身挺公益！

國際中心／張婷瑗報導英國威爾特郡斯溫頓（Swindon）11歲女孩湯普森（Jessica Thompson），從小就只吃雞塊，其他食物一律不碰，極端的挑食行為讓媽媽非常頭痛，直到近日女童才被診斷出來患有「迴避／限制性食物攝入障礙（ARFID）」，會對某些食物產生恐懼，身體自然產生乾嘔，接著嘔吐，進而引發抗拒，並非普通挑食。