錯過治療時機  英罕病童查理父母放棄訴訟
英國一名才11個月大的小男嬰查理賈德,因為罹患粒線體罕見疾病命在旦夕,這段時間父母不惜和醫院打官司要把孩子送到美國治療,不過今天在聽從專業的醫療評估後,他們沈痛地表示,一切都太遲了,寶寶的健康無法好轉。因此也決定放棄訴訟,要好好陪兒子走完最後一程。

英國罕病男嬰父親:「我們將要做出今生最困難的決定,那就是我們要放手,讓美麗的小查理離開。」

沈重、悲痛,父親一字一句向兒子告別,這令人不捨的一幕發生在英國。一名不到1歲大的男嬰查理賈德,出生8週後因天生基因缺陷,而罹患極為罕見的粒線體DNA耗竭症候群,肌肉會漸漸衰弱、腦部也逐漸受損,醫生評估後打算拔除維生系統,讓他有尊嚴地離開人世。


英國罕病男嬰父親:「我們甚至不能帶我們兒子回家死,就連這點請求都被駁回....,就像一直沒有人認同我們。」

不願放棄的父母募集130萬英鎊,相當於5000多萬台幣,要把小孩送到美國接受更先進的核苷分流治療,無奈卻被醫院阻擋,因此在今年3月告上法院,甚至訴諸歐洲人權法院,不過最終都宣告敗訴。

支持民眾:「我們還在奮戰我們還在奮戰,救救查理救救查理。」

教宗方濟各、美國總統川普都出來聲援,可惜小查理的健康每況愈下,最新的核磁共振檢查發現已無法醫治,因為時間已耗盡,一切都來不及了。

英國罕病男嬰父親:「我們決定追求治療對查理來說,已不是最好的選擇,所以我們要放手讓我們兒子上天堂,與天使們在一起。」

支持者聽到消息後都難以接受。來不及長大的小查理將被送往安寧病房,在父母陪伴下走完最後一程。

英國罕病男嬰父親:「我們很抱歉無法拯救你的生命,我們可愛的小寶貝,做個好夢睡個好覺,我們愛你。」
(民視新聞/綜合報導)