異言堂／11類罕病也適用病主法一路走來的心路歷程為何？

「病人自主權利法」2019年上路，它賦予病患在疾病痛苦難以忍受、或無法治癒的時候，有拒絕醫療的權利。今年初衛福部更擴大11類罕見疾病，像是俗稱的「漸凍人症」和「泡泡龍」等也適用病主法。罕病病友團體幾經爭取後，終能一體適用，他們一路走來的心路歷程為何？簽署之後大家真能好好放手說再見嗎？病友、家屬、醫界各有什麼功課？