首頁 囊性纖維化 2026/01/28 17:56:20「罕見」不等於被忽略 北榮兒醫守護囊性纖維化患者13年楊佳鳳/台北榮總遺傳諮詢中心主任一部描寫罕見疾病的電影,讓大眾深刻理解患者必須與距離共存的生命現實。片中經典台詞:「不是不想靠近,是不能;不是不夠愛,是太想活下去。」正是對囊性纖維化患者最真實的寫照,當擁抱成為風險,連呼吸都需要全力以赴。透過感人的故事,我們也重新認識一項在台灣常被忽略、卻攸關生命的疾病─囊性纖維化(Cystic Fibrosis, 簡稱CF)。 1 目前頁數 :1/1 熱門新聞 熱門關鍵字