首頁 楊佳鳳 2026/01/28 17:56:20「罕見」不等於被忽略 北榮兒醫守護囊性纖維化患者13年楊佳鳳/台北榮總遺傳諮詢中心主任一部描寫罕見疾病的電影,讓大眾深刻理解患者必須與距離共存的生命現實。片中經典台詞:「不是不想靠近,是不能;不是不夠愛,是太想活下去。」正是對囊性纖維化患者最真實的寫照,當擁抱成為風險,連呼吸都需要全力以赴。透過感人的故事,我們也重新認識一項在台灣常被忽略、卻攸關生命的疾病─囊性纖維化(Cystic Fibrosis, 簡稱CF)。2024/12/09 18:13:46延後篩檢恐釀禍! 新生兒「心臟肥大」罹龐貝氏症險喪命生活中心/高子涵、吳志恆 台北報導台中一名王小弟出生27天,因咳嗽流鼻水徵狀,就醫後發現心臟異常肥大,全身水腫。肌張力低,生命危急需插管治療,轉診送往北榮急救並住院治療40天。榮總呼籲,新生兒家長一定要為新生兒做篩檢,以免錯失罕見疾病黃金治療時間,造成遺憾! 1 目前頁數 :1/1 熱門新聞 熱門關鍵字