不向命運低頭 罕病學童樂觀面對

2017年高雄市有5位同學獲得總統教育獎的肯定,吳兆峰是其中一位。他今年(2017年)已經要上國中一年級,但因為罹患罕見疾病「骨質石化症」,不只身高比同年齡的孩子矮,視神經被壓迫,導致他連車牌都得靠近到30公分內才看得到,上課還得帶望遠鏡。但他沒有因此自我封閉,愛棒球、愛彈鋼琴、愛唱歌,樂觀面對人生逆境。

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當著高雄市長陳菊的面,傳達出面對人生的堅定和勇敢。他是要上國中一年級的吳兆峰,也是今年(2017年)總統教育獎的得主之一。安親班裡,他和老師同學互動都很好,和同學唯一的不同是,得貼得很近才看得到課本上的字。

高雄市民族國小畢業生吳兆峰:「車牌號碼要距離30公分,才看得到(所以學校黑板你要用),(望遠鏡看)對還有擴視鏡。」

2歲發現視力有問題,卻找不到原因,一直到國小摔下床就醫,才知道是罹患罕見疾病「骨質石化症」造成的,因為蝕骨細胞功能缺損,讓他的骨質不斷增生,骨頭空隙變窄,壓迫視神經,全台灣約15位病患中,他還算相對輕微的,父母決定把他當正常的孩子養大。

吳兆峰父親吳瑞輝:「我們讓他去參加任何的活動,但是我們必須告訴他,有些活動有些動作你必須注意。」

於是讓他學鋼琴,玩魔術方塊,也陪著他收集簽名球。

高雄市民族國小畢業生吳兆峰:「這個這是陳金鋒(簽名球),(其實你看不太到是不是)對,(那你怎麼接)就不知道,(用心感覺)看到一個黑影就接啊。」

俐落的身手,看不出視力障礙,但其實他就像玻璃娃娃,不能跌倒,否則就可能會是嚴重骨折。疾病沒有困住他的身軀,他還到處唱歌分享他對生命的體悟。

演唱吳兆峰:「不再封閉心懷,要接受這份愛。」(民視新聞陳家祥高雄市報導)

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