看不見的「脊柱裂」 排尿不便心酸無人知

民眾罹患罕見疾病,健保都會有相關補助,但台灣有許多先天「脊柱裂」的病患,因為外觀和一般民眾沒兩樣,時常被忽略!這種疾病,是脊髓和神經系統無法閉合,導致排尿有問題、下肢異常等症狀,甚至可能併發腦水腫,對於病患來說,外部資源有限,而生活上,卻又相當不方便。

坐在電動輪椅上,面對鏡頭落落大方,散發自信,她是小草,不說您可能覺得,她只是一般的身障者,但其實她罹患了「脊柱裂」的疾病。

脊柱裂病患小草:「脊柱裂這個病,其實很多人都沒有聽過,其實我一直到國小五六年級,由慈濟醫院的楊部長,他幫我診斷出來,才知道我的整個,泌尿系統問題非常嚴重。」

伴隨小草走過30多個年頭的脊柱裂,是屬於一種先天疾病,是脊椎和神經系統無法順利閉合,主要分為隱性和開放性,容易併發包含腦水腫、下肢異常、排尿不正常等問題,讓患者的生活,有許多不方便。

脊柱裂病患小草:「我們這種就是不會好,一輩子就是這樣,甚至只會惡化,像膀胱可能,有一天可能也會不能用,(隱性患者)去無障礙廁所,可是當她走出來的時候,別人的眼光看她就是不舒服,我覺得就很像是博愛座的概念。」

隱性患者,外表和一般人一樣,但因為泌尿系統嚴重受損,排尿得靠導尿管和一堆工具,必須使用無障礙廁所,難免引來異樣眼光,甚至會被刁難,但身為脊柱裂患者,小草沒有被打倒,8年前考上公務員的她,到八里愛心教養院服務,讓她了解到,自己也能幫助人。

脊柱裂病患小草:「其實我也不是最慘的,他們比我更嚴重,所以如果我可以幫助到他們,我覺得是蠻開心的一件事。」

台灣脊柱裂守護協會理事長陳宏志表示,脊柱裂在台灣的社會福利跟醫療體系上,它是屬於邊緣人,他希望政府在醫療方面,可以補助一些醫療器材。

脊柱裂的發生率,隱性是千分之四到六,開放性則是萬分之四到六,卻因為不是罕見疾病,資源相對匱乏,這也讓台灣脊柱裂守護協會,希望能替患者爭取更多補助,讓病患們能夠更自在的面對病魔。(民視新聞楊凱安、吳俊德新北市報導)