確診罕見疾病3孩子即將失明 父母展開「看世界」旅程

民視新聞/綜合報導

加拿大有一個兩大四小的六人家庭,正在環遊世界,但這個家庭其實很特別,因為四個孩子中,有三個未來將會失明,他們罹患了遺傳性的視網膜色素病變,視力將會逐漸退化,父母決定在孩子失明之前,帶他們體驗美麗的世界,希望為他們保存永久的美好記憶。

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跟馬賽人一起跳舞,或是到尚比亞看野生大象,來自加拿大的佩拉提爾家族,正在環遊世界,也是孩子們人生中,最重要的一次旅程。

佩拉提爾家族母親艾迪絲說,「我們開始列他們想在旅行時做的願望清單,所以我們騎上馬背學了衝浪睡在火車上,羅倫特因為一些奇怪的理由,真的很想在騎在駱駝上喝果汁。」

確診罕見疾病3孩子即將失明 父母展開「看世界」旅程

佩拉提爾家族四個孩子當中,就有三人患有罕見的遺傳性視網膜色素病變,一開始是13歲的姊姊,在3歲時確診,後來7歲和5歲的弟弟也都有相同狀況,只有9歲的老二沒有受到影響。這個疾病會導致視力逐漸退化,最終失明。醫師建議用圖片為孩子們創造視覺記憶,爸媽乾脆直接帶他們親身經歷。

佩拉提爾家族母親艾迪絲說,「我決定OK不要只是讓她在書上看大象和長頸鹿,我要讓她看活生生的,從那之後我們就決定要梭哈,讓她看看這世界有多美,盡我們所能用這些美麗的事物填滿他們的回憶。」

將近一年前出發,佩拉提爾家族已經去過10個國家,現在人在泰國曼谷,下一站則是尼泊爾。父母一方面接受了孩子們會失明的未來,一方面也緊盯最新研究,心裡還是抱著希望,期待這個疾病能獲得解方。

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佩拉提爾家族母親艾迪絲說,「我懷抱著希望,但我不想只是等待然後失望,我們的步調是,他們會好好的我們也會接受。」

再過幾個星期,這趟旅程即將畫下句點,不過在孩子們回到學校上課之際,各個國家的文化與景色,也將成為他們永遠的回憶。

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