【健康醫療網／記者黃奕寧報導】30歲的廖小姐日前在睡夢中突發心肺功能停止（OHCA），所幸具備護理背景的先生立刻施以心肺復甦術並求救。沙鹿消防分隊、光田綜合醫院急診醫學部陳柏匡醫師與心臟內科曾敏昇醫師接力搶救，透過電擊與藥物輔助，並搭配心電圖檢查，發現患者與布魯格達氏症候群（Brugada syndrome）有關，後續進行溫控治療與放置體內去顫器（ICD）幫助患者脫險。

隨著全球氣候變遷，西班牙的夏季高溫愈發極端。對於36歲的理化老師 Alberto Gomez 而言，炎夏不僅僅是令人難耐，更是一場攸關生死的考驗。他患有一種罕見的遺傳性皮膚病，導致身體無法正常排汗，隨時面臨致命的中暑危機。

全球醫療與醫藥產業迎來多項重大進展。世界衛生組織（WHO）警告剛果民主共和國的伊波拉疫情持續擴散，已累積逾千例確診；同時，減重藥物市場競爭白熱化，各大藥廠積極展開百億美元級的罕病與癌症療法併購，引發市場高度關注。

全球公共衛生與醫藥產業迎來多項重大進展。世界衛生組織（WHO）警告剛果伊波拉疫情持續擴散，美國政府則宣布撥款2.81億美元防制藥物成癮與心理疾病。同時，減肥藥市場競爭白熱化，相關生技公司股價劇烈波動。

全球醫藥與公共衛生領域迎來多項重大進展。美國 Vertex 藥廠與瑞士諾華（Novartis）分別宣布斥資數十億美元進行抗癌與罕病藥物併購；與此同時，剛果伊波拉疫情持續擴大，澳洲也面臨禽流感跨州傳播的威脅。

影音中心／陳瑞婷報導2026總統教育獎頒獎典禮在7月3日於總統府舉行，共有60名學生獲獎，每位得獎者都在逆境中展現勇氣與毅力。其中來自彰化縣立花壇國中的李佩樺致詞時坦言，5歲就罹患癌症，經歷無數次化療、放療手術後，去（2025）年又被診斷出患有罕見血液疾病，「這些經歷讓我的成長過程充滿挑戰」，但李佩樺不因為疾病而放棄學習與夢想，成功站上頒獎舞台，「我們今天能站在這裡，不只是因為自己的努力，更要感謝

美國食品藥物管理局（FDA）代理局長 Kyle Diamantas 週三與多家罕見疾病團體會面，試圖修補因前任局長辭職後留下的緊張關係。罕病團體長期對藥物審核缺乏透明度感到不滿，此次會面被與會者形容為「清新空氣」，顯示官方有意加強與醫藥界的溝通。

挪威王儲 Haakon 近日表示，妻子 Mette-Marit 的罕見肺病近期顯著惡化，甚至必須每日依賴氧氣設備維持呼吸。王儲對此深感憂慮，王室更透露王儲妃未來可能需要進行肺部移植手術。

國際中心／楊佩怡報導儘管生魚片滑嫩肥美、生蠔鮮甜多汁等生鮮美食，因其無可取代的甘美口感而深受廣大消費者喜愛，但在盡情享受這類未經高溫烹調的精緻海鮮時，背後的食安與衛生問題同樣不容忽視。近日，一名中國福建女子，腰腿疼痛兩年之久，後來身體幾乎癱瘓、無法行走，一查才發現原來其脊髓被「數千條寄生蟲」佔據，最終醫療團隊花了數10小時才將寄生蟲們取出。

圖、文／醫健新聞　記者呂佳恆 / 台北報導結節硬化症（TSC）是罕見的自體顯性遺傳疾病，不僅皮膚會長出結節小腫瘤，身體多處器官也容易細胞增生，出現結節或瘤塊，嚴重甚至影響患者智力與行為認知，對於患者及家屬都是沉重的負擔，因此每年5月15日被定為「世界結節硬化症關懷日」（World TSC Awareness Day），希望提升大眾對於罕見遺傳性疾病的認識，並給予更多關愛與包容。

即時中心／顏一軒報導民進黨新北市長參選人、立委蘇巧慧近日於社群平台上發布「醫界為巧慧加油」系列影片，今（6）日再推出第4集，由推動罕見疾病病友權益、提倡醫療人權近30年的「罕見疾病基金會」創辦人陳莉茵，見證蘇巧慧多年來在立法院為提升罕病治療環境的努力。陳莉茵表示，蘇巧慧在推動病友權益上不遺餘力，更在關鍵時刻發揮專業與執行力，成功爭取史上首次公務預算挹注罕病用藥專款20億元，確保病友能持續接受治療，

日本武田藥品（Takeda）近日宣布，針對原發性免疫缺陷病（PID）開發的新藥TAK-881，在二/三期臨床試驗中取得正面成果。該藥物不僅療效與現有療法相當，更將注射體積縮減一半，有望大幅減輕患者長期治療的負擔。

生活中心／陳堯棋　嚴凱　台北報導　台灣醫學重大突破！今年9月，北醫利用尖端生殖基因技術，成功幫助有”龍蝦爪畸形”的罕見基因突變家庭，歷時一年多，透過單基因遺傳疾病診斷，並做了4次取卵手術，終於產下健康女兒，終結罕病的基因遺傳。

國際中心／杜子心報導英國29歲女子凱西．沃倫（Cathy Warren），去年9月與朋友到土耳其費特希耶慶生度假，當時原本準備出門吃大餐的她，卻在路上突然頭暈、雙腿癱軟，她表示「我們才剛拍完幾張照片，我的腿就不聽使喚，朋友趕緊把我放在日光躺椅上求救」。飯店人員起初以為凱西是喝醉了，直到症狀惡化才緊急送醫，醫師檢查後發現，她其實是中風了，當場左半邊身體癱瘓。

即時中心／徐子為報導一名長榮航空空服員執勤米蘭航班途中突感不適，未料抱病返台後病情急轉直下，不幸於10日晚間離世，引發外界關注。據悉，她可能罹患罕見的自體免疫疾病「史迪爾氏症」（Adult-onset Still’s disease）。醫師提醒，此病症典型症狀為反覆發燒、關節疼痛、皮疹等，可能還會有喉嚨痛、肝脾腫大或淋巴節腫大、肝功能異常。若持續發燒不退，且對一般消炎藥反應不佳，務必盡

生活中心／張予柔報導近日正逢國小開學日，一名母親分享小一女兒入學的喜悅，卻因妹妹罹患罕見的狄蘭吉氏症候群（Cornelia de Lange syndrome），遭網友冷嘲熱諷，甚至有人質疑「為什麼不做產檢？」對此，婦產科名醫蘇怡寧忍不住在社群發文回應，直言這種言論既無知又傷人，「在別人的傷口上撒鹽，真的大可不必」。

娛樂中心／鍾昀軒報導資深女星李宇柔（現名：陳蔓菲）經常在社群網站上曝光生活日常，育有1子1女的她，求子之路相當坎坷，其兒子「牛牛」出生後被診斷患有罕見疾病AADC（芳香族L-胺基酸脫羧酶缺乏症），多年來她費盡心思照顧兒子。怎料，今（28日）一早卻傳出在睡夢中的兒子叫不醒，送至醫院搶救後仍舊宣告不治，而李宇柔事後也在社群網站上曝光噩耗。

生活中心／于士宸報導巴西一名22歲年輕女性，去年發現自己的胸部突然開始越長越大，幾乎每個月都穩定成長1.6磅（約0.73公斤），在短短幾個月之間影響到了她的生活，單側的乳房也比一顆籃球還大上許多，讓她承受不少外界批評的眼光，於是決定透過募資籌儲手術的經費，最終她成功透過手術切除了22磅（約10公斤）的胸部組織，現在的她不但重拾自信，也更喜歡現在的自己，她也透露想開始談戀愛了。

民視新聞／林浩博 綜合報導美國1名罹患致命罕見疾病的男嬰，接受了賓州醫療團隊研發的客製化基因編輯療法，成為接受這項療法的全球首例，而且截至目前復原狀況良好。醫界希望這種療法有朝一日能夠更普及，造福全球3.5億的罕病病友。

娛樂中心／翁莉婷報導韓國超人氣solo女歌手IU李知恩，不僅擁有精緻五官，歌唱、演戲實力兼具的她在各國累積一大票粉絲的支持，隨著2024世界巡迴演唱會圓滿落幕，正在準備新劇上映及其他廣告活動代言的她，昨 （19）日在好友劉寅娜主持的一檔Podcast節目上亮相，繼2022年透露自己飽受耳疾困擾後，她在節目竟自爆患上一種被蚊子叮咬後會出現嚴重反應的「罕見疾病」。

即時中心／高睿鴻報導總統賴清德今（23）早參加「罕病基金會」獎學金頒獎典禮，並親自上台致詞。他表示，除了要向每位罕病貢獻獎得主表達敬意，更也恭喜每位得獎的學子；同時，還提到先前因病去世的律師陳俊翰，並直言說：「你們非常努力、你們的勇氣是我們的榜樣，非常敬佩你們、也為你們感到高興」。賴清德也提到，國家偉大與否，不該限於國土大小、人口多寡、國防武力，而是國家文明，其中包括弱勢民眾能否自在生活。

生活中心／基隆報導基隆一名國中女學生，去年11月施打流感疫苗，沒想到被診斷罹患，機率僅10萬分之一的"格林巴利症"，如今她已經無法自行走路，治療過程中，每次入院施打免疫球蛋白，費用就高達25萬，讓媽媽哭訴，真的無力負擔，想要對外求援。

民視新聞／綜合報導美國內華達州一名7歲男童，出生時罹患罕見遺傳疾病，導致他無法閉著眼睛睡覺，家人無力支付昂貴的手術費用。在各界善心捐款下，他日前接受植皮手術，終於能閉起眼睛好好睡一覺。

論壇中心/綜合報導在工業革命之前，肺癌可說是一種罕見的疾病。根據世界衛生組織的數據，在 1900 年，全球肺癌的粗發病率僅為每 10 萬人中約 1 人。然而，隨著工業革命的發展，香菸的生產和消費量迅速增加，肺癌的發病率也隨之飆升。研究表明，吸煙是導致肺癌的主要原因。吸煙者患肺癌的風險比不吸煙者高出 10 多倍。吸煙會損害肺部細胞的 DNA，導致細胞癌變。吸煙的量和持續時間越長，患肺癌的風險就越高。

影音中心／陳則元報導網紅團體「反骨男孩」成員少安，去年9月時曾宣布罹患罕見疾病「屏山症」，左手兩隻手指出現無力、萎縮情形，更被醫師告知若低頭，未來有癱瘓風險，樂觀的少安也持續接受追蹤和治療，然而近日他公開治療後續，前往神經外科就診、照肌電圖，卻被醫師告知狀況很嚴重，有神經遭到壓迫，出現病變徵兆。

娛樂中心／李明融報導第66屆葛萊美獎頒獎典禮於昨天（6日）台灣時間9點舉行，到了最後壓軸最大獎時，加拿大美聲天后席琳狄翁（Céline Dion）突起身上台擔任頒獎人，近年飽受僵硬人症候群的折磨，讓她暫停巡迴演出，歌后克服罕病現身引起全場熱烈掌聲與歡呼，她也將「年度專輯獎」交到獲獎人泰勒絲（Taylor Swift）手中。

論壇中心/綜合報導神經纖維瘤並不等同於俗稱的「橡皮人」症，也與神經鞘瘤存在著區別；神經纖維瘤是一種源於神經的「良性腫瘤」，這種瘤體由神經纖維細胞構成，並呈現「多發性生長」。歸根結底，神經纖維瘤是神經纖維瘤病（Neurofibromatosis）的一種表現。神經纖維瘤病是一種由「基因突變」引起的「罕見疾病」，患者的皮膚上會出現許多類似痣的「黑色素斑」，並在全身范圍內產生腫瘤。然而，所謂的「橡皮人」症

影音中心／連顥翔報導35歲女團Popu Lady成員洪詩，因拍偶像劇《月村歡迎你》時與老公李運慶結緣，2人交往3年，今年3月宣布結婚喜訊，並在8月8日父親節公開懷孕好消息，事隔5個月，洪詩接受雜誌採訪時卻透露，在尚未得知寶寶性別前，意外被醫生告知罹患一種罕見的遺傳疾病「X脆折症準突變型」，也就是帶因者，發生率僅次於唐氏症，讓洪詩非常緊張。

民視新聞／李世宸、郭文海 桃園報導一位女童不明原因腿軟走路搖晃，醫師懷疑是罹患「格林巴利症候群」，必須抽脊髓液檢查，還要簽病危通知書，媽媽心急如焚po網，請鄉民幫忙集氣。但其實格林巴利並非法定罕見疾病，醫師表示致死率並不高且目前都有藥可醫，小孩治癒機率也高達九成，請家長不用太擔心。

娛樂中心／林孟蓉報導藝人曾甜外型亮眼，還有著高挑身材，姣好外型深受不少網友喜愛，曾甜過去曾是電視節目《大學生了沒》的固定班底，又因為活躍於廟會圈，被封為「廟會女神」，人氣頗高。曾甜不時會在社群平台分享生活，不料她昨（27）日發文，懇求網友「不要再霸凌我的臉了」，她透露自己罹患了罕見疾病，因為服藥的副作用讓她臉變圓了，結果卻遭到外界不少批評，讓曾甜忍不住公開真相。