根據路透社（Reuters）報導，FDA 代理局長 Kyle Diamantas 近期積極展開與罕病組織的對話，包括「癌症研究之友」（Friends of Cancer Research）及「安格曼症候群治療基金會」（Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics）等。這些團體希望 FDA 能針對病患人數較少的罕見疾病，提供更明確的法規指引與治療支持。
此次會面背景源於前任局長 Marty Makary 上個月因與白宮在電子菸等議題上產生分歧而辭職。在 Marty Makary 任內，FDA 曾多次否決罕病藥物的申請，或對基因療法發布嚴重安全警告，甚至有官員公開批評某些研發中的藥物為「失敗產品」，引發業界與病友團體的高度不滿。
「癌症研究之友」執行長 Jeff Allen 表示，這次會面讓人感到「煥然一新」，並讚許 Kyle Diamantas 展現了傾聽的領導力。雖然官方在會中並未給出具體承諾，但與會者認為這是一個修補組織關係、回歸科學專業的良好開端，對於未來臨床試驗的創新與一致性抱持期待。
儘管 Kyle Diamantas 並非傳統醫學背景出身，但他被內部視為穩定局勢的關鍵人物，目前也被列為正式局長的潛在人選。罕病團體曾在今年四月向川普（Donald Trump）及衛生官員施壓，要求在 FDA 領導層更迭之際，確保藥物審核的穩定性與可預測性，以保障罕病患者的用藥權益。
