快新聞／堅持照顧罕病患者！　賴清德曝：台灣對新生兒的篩檢世界第一

即時中心／高睿鴻報導

總統賴清德今（23）早參加「罕病基金會」獎學金頒獎典禮，並親自上台致詞。他表示，除了要向每位罕病貢獻獎得主表達敬意，更也恭喜每位得獎的學子；同時，還提到先前因病去世的律師陳俊翰，並直言說：「你們非常努力、你們的勇氣是我們的榜樣，非常敬佩你們、也為你們感到高興」。賴清德也提到，國家偉大與否，不該限於國土大小、人口多寡、國防武力，而是國家文明，其中包括弱勢民眾能否自在生活。

賴清德回憶說，陳俊翰律師曾經提到，一個好的社會，應讓所有人都能追逐各自的理想，不會因為障礙而受限。他接著強調，陳律師的理念，也是我們所有人追求的理想，因此今天也是要來再度表達對陳律師的感謝與敬意。賴清德表示，一個國家的偉大與否，不在於國土大小、人口多寡、國防武力，而是國家文明程度；至於最重要的指標之一，就是弱勢族群能否自在生活。

而賴清德說明，台灣對新生兒的篩檢和照顧，若是自稱第2名，沒有國家敢自稱第一。他提到，罕病發生機率僅有萬分之一，數量少、個案罕見，因此很容易被其他人忽視；但我國健保署卻針對罕病患者，不惜通過一針藥價4000多萬台幣的針劑，只因為政府始終堅持照顧病人。

另外，健保署去（2023）年也將「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」，納入6個月以下新生兒的4900萬元基因治療藥物給付。據悉，目前已有3位新生兒使用，今（2024）年8月則將進一步全面放寬背針與口服藥適用對象。截至9月底，已有185位患者受惠。