民視新聞／ 綜合報導國健署從106年底開始，與醫療機構共同合作，罕見疾病照護服務計畫。透過民間力量協助，提供罕病家庭心理支持、照護諮詢，說明疾病影響和生育關懷。為了響應228國際罕見疾病日，國健署特別邀請罕病基金會代表，以及參與計畫的醫院，分享照護服務經驗與心得，展現相關成果，期盼從公部門、病友團體和醫療院所的合作模式，用愛與專業支持，給予罕病家庭更多面向的服務。
