輪椅女孩患罕病自知將無法走　曝曾預先錄下「最後行走的樣子」 — 自2歲就被確診「脊髓性肌肉萎縮症」的雪莉，近日在分享患病心路歷程時，透露曾有感將無法行走，而預先錄下自己走路的樣子。（圖／翻攝「輪椅女孩雪莉」YouTube）

影音中心／鍾如婷報導

遺傳性神經疾病「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）的患者，會因為運動神經元退化無法調節肌肉，導致全身性出現肌肉漸無力、萎縮的情況。輪椅女孩雪莉就是肌萎症的患者，她時常在頻道提及自己的病症和心路歷程，讓大眾更加了解這個罕見疾病，最近她在分享病況時，提到她在還能行走的時候，曾有感自己好像沒辦法走了，有請長照阿姨錄下她「最後行走的樣子」，為自己留下紀念。

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自2歲就被確診「脊髓性肌肉萎縮症」的雪莉，自小就飽受肌肉比一般人無力的困擾，14歲時就開始坐輪椅，從小到大經歷了生活不便和他人的歧視，最近雪莉提及疾病惡化無法預料，過去的她也想過，自己會有不能走的時候，還曾以「想拿回去給醫生看」的理由，請長照阿姨為她錄下自己「最後行走的樣子」。

雪莉也透露其實當時的自己，是想留下還能走的影片，只是連她也表示，自己有做好心理準備了，「只是沒有想到這天來的那麼快」，她也提到在不能行走之後，每次看到其他病友都會覺得「可以走路好好喔」，直到時間過了久了才慢慢消化難過的心情，雪莉說：「每一個病友在這路上都過得很不容易，要慢慢消化疾病惡化的狀態，每個病友都非常了不起。」她也勉勵自己未來仍要每天過得開心，並盡量把自己身體顧到最好。