餘震不斷賴蕭新內閣新國會風雲青春主播營AI主播看新聞學英語四季線上戲劇強綜藝強 2024/02/16 14:44:25快新聞/罕病律師陳俊翰驟逝 病友團體感慨壯志未酬:卻彰顯人權進步的偉大即時中心/梁博超報導民進黨不分區被提名人、中研院學者陳俊翰11日因疑似感冒引起併發症辭世,享年41歲。陳俊翰生前為身心障礙者及罕病族群爭取權益,更為了全台身心障礙者發聲,毅然選擇投入立委選舉,罕見疾病基金會與台灣弱勢病患權益促進會認為,陳俊翰的壯志未酬太令人心酸,卻彰顯台灣社會人權進步的偉大。2022/11/06 17:12:18罕見天籟合唱團登台 簡文秀大讚民視新聞/綜合報導來自北中南區的"罕見天籟合唱團",週日下午齊聚一堂,舉辦感恩音樂會,共有兩百多位的病友,用歌聲傳達對生命的熱愛。今年20歲的洪綵程,患有"成骨不全症",加入天籟合唱團後,越來越有自信,今年還挑戰演戲,除此之外,知名聲樂家簡文秀也登台表演,為孩子們加油鼓勵。2022/05/24 15:00:53止不住淚水!蔡依林拍攝公益廣告 罕病童媽媽「1句話」擁抱惹哭她娛樂中心/翁語岑報導天后蔡依林出道多年,堅強唱跳實力累積大批歌迷支持,她從去年結束《Ugly Beauty》巡迴演唱會後,開始逐漸放慢事業腳步,公開活動也不多,專心享受假期時光。昨(23)日她上傳一段與罕見疾病基金會合作影片,憶起拍攝現場,蔡依林分享暖心故事,釣出許多網友大讚「人美心美」。2022/03/28 18:40:03Jolin化身罕病兒童大使 呼籲齊心做公益好久沒有公開露面的天后蔡依林,今天化身罕病兒童大使,不但和罕病兒童一起做蛋糕,還秀歌喉,蔡依林說自己彷彿幼兒園老師,不少孩子看到她,紛紛送上擁抱,蔡依林也呼籲大家一起捐出零錢、或是點數,幫助罕病兒童。2022/02/11 17:35:03FAP罕病年醫藥費逾百萬 罕病基金會盼納健保國內一種FAP遺傳罕見疾病,叫做「家族性澱粉樣多發性神經病變」,全台僅有209名患者,會有肢體發麻、四肢無力等症狀,通常在中年後發病,一年內病況就會急速惡化,病人短期內就會臥病在床。不過目前,台灣並沒有健保給付,一年超過百萬的醫藥費,讓病友負擔沉重,罕見疾病基金會,希望能將此類醫藥費納入給付,避免壓垮患病家庭。2019/10/24 11:52:22罕病20週年!二指鋼琴家展現生命力罕見基金會今(24)日歡慶二十週年,並將罕病家庭的故事拍成紀錄片,甚至請來罹患威廉斯症,只能用兩根手指演奏的二指鋼琴家彥廷,讓大家感受他們的生命力。 1 目前頁數 :1/1 熱門新聞 熱門關鍵字