和媽媽四手聯彈,罹患威廉斯症的彥廷,因為手不靈活,只能用兩隻手指頭彈奏,他依舊堅持到底。
爸爸媽媽一路陪伴,從只能敲出單音、到演奏曲子,花了整整兩三年。
總是滿臉笑容,叫著媽媽、爺爺的軒誼罹患天使症候群,雖然語言、心智發展遲緩,卻宛如小天使,她的笑容也療癒了家人。
台灣有16000個罕見疾病的家庭,超過七成無法治癒,罕見疾病基金會20年來的經驗,甚至連越南、韓國都來台取經,罕見疾病只有萬分之一的發生率,也讓人看見,罕病家庭獨一無二的生命力。
(民視新聞/林嘉玫、陳柏安 台北報導)
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