老師vs.佑佑說,「拜拜哈哈。」
放學時間,佑佑見到媽媽來迎接,露出燦爛笑容。
興奮的手舞足蹈,時不時開心大笑,8歲的佑佑,患有罕見疾病「天使症候群」,合併癲癇跟睡眠障礙,除了語言、心智發展遲緩外,也因為會常常拍手大笑,此疾病又稱快樂玩偶,是染色體異常所致,發生率約1萬5分之一。
罕病兒家長楊媽媽說,「因為他又有睡眠上障礙,我跟他平均睡不到,4小時至5小時,我還是每天要上班,然後真的很累很累。」
即使從來沒睡飽,楊媽媽還是掛著笑容,原本從事烘焙業的她,為了抽空接送與照顧佑佑,轉行從事身障計程車,原以為接送的客人會更有同理心,不料卻碰上..
罕病兒家長楊媽媽說,「我兒子就真的把他女兒口罩扯壞了,他就忽然講了一句話,他是頭腦有問題嗎,我一直以為我心理建設的很好,但是因為這句話,我終於知道椎心之痛是怎樣的狀態。」
殘忍的言語,讓楊媽媽邊哭邊開車,其實佑佑白天,就讀特教班,但是因為4點就下課,楊媽媽無法應徵朝九晚五的工作,即將來臨的暑假,還得讓小孩跟客人同車,也讓楊媽媽,持續蠟燭兩頭燒。
罕病兒家長楊媽媽說,「有時候你很想睡的時候,你會失控真的,所以我們才會這樣子,去求救這一方面。」
樂天的楊媽媽,總是告訴自己要繼續加油,成為孩子的支柱,她期盼市府,能規劃身障兒的課後、暑期照顧政策,當她背後的靠山,讓佑佑有安全完善的照顧,也能讓她稍微休息一下。
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