罕病宛如真實吸血鬼！　遺傳性罕病　碰到太陽就燒傷

民視新聞／連忻 綜合報導

西班牙巴塞隆納這幾天最高溫攝氏30度以上，對於罹患罕見遺傳性疾病「著色性乾皮症」的患者來說，代表白天幾乎不能出門，因為罹患這種疾病的病友，皮膚曬傷無法自行修復，且接觸太陽就有曬傷或燒傷的可能，罹患皮膚癌風險比他人高。

11歲罕病童波爾：「真的非常熱...，我只能拿電風扇降溫...。」

戴手套、穿外套，帽子覆蓋耳朵，全副武裝外還戴上墨鏡與防紫外線的透明罩，這名11歲的小朋友防曬做好做滿，熱到不行也不脫掉，他可不是怕曬黑，而是他的皮膚完全不能直接接觸陽光，因為他罹患罕見的遺傳性皮膚疾病。

住在西班牙巴塞隆納的波爾，因為罹患「著色性乾皮症」，曬傷無法自行修復，罹患皮膚癌風險也比他人高。波爾必須小心躲太陽，情況嚴重到只要短暫接觸陽光，就可能會燒傷。學校也為了他，改造窗戶與燈光確保環境安全，波爾走出戶外前一定要再次補擦防曬。

波爾的家幾乎全天都拉起窗簾，拿出專門儀器檢測紫外線指數，平常他只能晚上10點後出門透透氣，而西國境內罹患「著色性乾皮症」病友約百人，防曬是目前最好的治療。