陳小弟剛出生就進了保溫箱,因為出現血便,孩子大一點後,只要跑跑跳跳輕微碰撞就會瘀青,爸爸媽媽內心好焦急,想問孩子到底怎麼了?
醫療團隊幫陳小弟找出病因─歐德里症候群,是一種罕見疾病,因為X染色體基因突變,此症不分種族,男嬰盛行率1/25萬,要治癒真的很難,只能治標,還預告5歲可能要割除脾臟,讓媽媽無法接受。
血液腫瘤科主任黃芳亮表示,「根本的治療要來自基因部分,最好最好就是做基因,因為基因的治療還不成熟,所以取而代之技術上非常成熟,就是所謂的幹細胞移植。」
還好透過幹細胞配對,手術移植也成功,陳小弟就像重獲新生,切下蛋糕慶祝手術順利,現在的陳小弟能跑能跳,還可以打棒球,不怕莫明出血或瘀青,就跟正常人一樣,生活步入常軌。
(民視新聞/許家程、蔡枘埏 台中報導)
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