黃仁勳效應反國會濫權賴蕭新政局青春主播營AI主播看新聞學英語四季線上戲劇強綜藝強 首頁 罕見疾病 2024/06/05 01:30:00百多年前「肺癌」根本就是罕見疾病!工業革命香菸量產後 肺癌「罹患率」大幅提升!論壇中心/綜合報導在工業革命之前,肺癌可說是一種罕見的疾病。根據世界衛生組織的數據,在 1900 年,全球肺癌的粗發病率僅為每 10 萬人中約 1 人。然而,隨著工業革命的發展,香菸的生產和消費量迅速增加,肺癌的發病率也隨之飆升。研究表明,吸煙是導致肺癌的主要原因。吸煙者患肺癌的風險比不吸煙者高出 10 多倍。吸煙會損害肺部細胞的 DNA,導致細胞癌變。吸煙的量和持續時間越長,患肺癌的風險就越高。2024/02/19 15:08:43反骨網紅病情惡化?脊椎病因連X光都照不出 醫師看完臉青:有神經病變影音中心/陳則元報導網紅團體「反骨男孩」成員少安,去年9月時曾宣布罹患罕見疾病「屏山症」,左手兩隻手指出現無力、萎縮情形,更被醫師告知若低頭,未來有癱瘓風險,樂觀的少安也持續接受追蹤和治療,然而近日他公開治療後續,前往神經外科就診、照肌電圖,卻被醫師告知狀況很嚴重,有神經遭到壓迫,出現病變徵兆。2024/02/06 19:43:12我回來了!席琳狄翁罹「僵硬人」罕病 壓軸頒葛萊美最大獎獲全場掌聲娛樂中心/李明融報導第66屆葛萊美獎頒獎典禮於昨天(6日)台灣時間9點舉行,到了最後壓軸最大獎時,加拿大美聲天后席琳狄翁(Céline Dion)突起身上台擔任頒獎人,近年飽受僵硬人症候群的折磨,讓她暫停巡迴演出,歌后克服罕病現身引起全場熱烈掌聲與歡呼,她也將「年度專輯獎」交到獲獎人泰勒絲(Taylor Swift)手中。2024/01/19 01:01:00神經纖維瘤不是「橡皮人」症!與神經鞘瘤也有所差異!論壇中心/綜合報導神經纖維瘤並不等同於俗稱的「橡皮人」症,也與神經鞘瘤存在著區別;神經纖維瘤是一種源於神經的「良性腫瘤」,這種瘤體由神經纖維細胞構成,並呈現「多發性生長」。歸根結底,神經纖維瘤是神經纖維瘤病(Neurofibromatosis)的一種表現。神經纖維瘤病是一種由「基因突變」引起的「罕見疾病」,患者的皮膚上會出現許多類似痣的「黑色素斑」,並在全身范圍內產生腫瘤。然而,所謂的「橡皮人」症2023/11/02 16:21:49懷胎5月突被告知「罹遺傳罕病」 洪詩自責淚崩:寶寶和我一樣影音中心/連顥翔報導35歲女團Popu Lady成員洪詩,因拍偶像劇《月村歡迎你》時與老公李運慶結緣,2人交往3年,今年3月宣布結婚喜訊,並在8月8日父親節公開懷孕好消息,事隔5個月,洪詩接受雜誌採訪時卻透露,在尚未得知寶寶性別前,意外被醫生告知罹患一種罕見的遺傳疾病「X脆折症準突變型」,也就是帶因者,發生率僅次於唐氏症,讓洪詩非常緊張。2023/10/06 17:53:48女童不明原因腿軟 媽媽發文求集氣! 疑罹患「格林巴利症候群」 醫師:目前有藥可醫民視新聞/李世宸、郭文海 桃園報導一位女童不明原因腿軟走路搖晃,醫師懷疑是罹患「格林巴利症候群」,必須抽脊髓液檢查,還要簽病危通知書,媽媽心急如焚po網,請鄉民幫忙集氣。但其實格林巴利並非法定罕見疾病,醫師表示致死率並不高且目前都有藥可醫,小孩治癒機率也高達九成,請家長不用太擔心。2023/06/28 11:20:11「廟會女神」罹罕見疾病!服藥副作用「腫成月亮臉」她淚求1件事娛樂中心/林孟蓉報導藝人曾甜外型亮眼,還有著高挑身材,姣好外型深受不少網友喜愛,曾甜過去曾是電視節目《大學生了沒》的固定班底,又因為活躍於廟會圈,被封為「廟會女神」,人氣頗高。曾甜不時會在社群平台分享生活,不料她昨(27)日發文,懇求網友「不要再霸凌我的臉了」,她透露自己罹患了罕見疾病,因為服藥的副作用讓她臉變圓了,結果卻遭到外界不少批評,讓曾甜忍不住公開真相。2023/02/21 17:16:20確診罕見疾病3孩子即將失明 父母展開「看世界」旅程民視新聞/綜合報導加拿大有一個兩大四小的六人家庭,正在環遊世界,但這個家庭其實很特別,因為四個孩子中,有三個未來將會失明,他們罹患了遺傳性的視網膜色素病變,視力將會逐漸退化,父母決定在孩子失明之前,帶他們體驗美麗的世界,希望為他們保存永久的美好記憶。2023/01/13 17:01:18每3千人就有1例!男子患罕見毀容病「巨形肉袋掛臉上」醫生也救不了國際中心/周孟漢報導印度1名52歲男子罹患一種罕見疾病,全球每3000至4000人中,只有1人會罹患,男子整張臉彷彿融化了一般,五官幾乎已經看不清楚,這駭人的模樣不僅讓他飽受異樣眼光,甚至有人口出惡言,批評他的長相;除了外觀受到影響外,只要天氣一熱,患部就會感到灼熱、瘙癢,且該症狀因涉及大腦問題,醫生還無法進行治療。2022/08/17 17:38:212歲就發病!輪椅女孩罹患「脊髓性肌肉萎縮症」 堅強與疾病共處網看哭影音中心/曾子馨報導今年22歲的「雪莉」2歲時罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA),該病導致肌肉沒力無法正常行走,她於國中時期開始惡化並以輪椅代步。近期她在YouTube頻道談及至今的心路歷程,雪莉表示自己過去個性悲觀,曾質疑自己的人生,現在則逐漸轉變心態,學習與疾病共處,甚至開始嘗試喜愛的事物,如cosplay、演戲等。而她這段堅強又勵志的心聲也感動許多網友。2022/06/29 17:30:12五寶爸抗癌 救命藥一次13萬用不起 暖醫po文幫求援金門一名單親五十多歲吳先生,兩年前突然感覺脖子麻,就醫後發現罹患"唾液腺癌",沒想到開刀後,去年病情惡化,轉移到肺部長腫瘤。2022/05/24 17:30:59罹罕病「天生沒下巴」剩半張臉 曾遭棄養、霸凌…遇真命天女人生逆轉勝國際中心/王溫鈴報導美國芝加哥有位41歲的男子喬瑟夫(JosephWilliams),因為罹患罕見疾病,天生沒有下顎,看上去只有「半張臉」,喬瑟夫一直以來除了身體上的折磨之外,還要忍受別人的異樣眼光。不過在認識妻子凡妮亞(Vania)後,喬瑟夫的人生好像照進了陽光,他們也在2020年結婚,這讓喬瑟夫感到驚喜又不敢置信:「我沒想過自己居然有一天可以結婚」。2022/05/12 16:24:56正妹罹罕病「30年不能坐」怕膝蓋斷掉!崩潰喊:症狀惡化恐隨時癱瘓國際中心/周希雯報導來自波蘭的喬安娜(Joanna Klich)是位32歲的成人女性,但她卻有長達30年無法像正常人一樣坐下!據悉,她從小罹患罕見遺傳疾病「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA),不僅肌肉麻痺,臀部及關節還融合在一起,自有記憶以來都只能站著或躺著。更讓她痛苦的是,雖然每天服用止痛藥,但仍疼痛難耐,外出還必須用直立式輪椅代步,「我覺得我的膝蓋很快就會斷了」。2022/01/30 19:10:03身障桌球國手蘇晉賢 用手「拍」出人生新篇章突破限制,才能讓自己活得更精彩!身障桌球國手蘇晉賢,從小罹患先天罕見疾病波蘭式症,患病機率只有十萬分之一,曾被醫生警告,必須持續運動維持身形,才不會導致身形變形,因此踏上桌球的道路,靠著自己的努力,去年代表台灣,出戰4年一次的亞洲帕拉青少年運動會,拿下個人單打第二的好成績,來看他的故事。2021/12/25 11:54:57包小柏愛女病逝得年22歲! 哀慟淚喊「我失去了一生最愛」包小柏日前在個人臉書貼出多張進出醫院的照片,並哀痛宣布愛女離世的消息,他說「今早10:44分我失去了一生最愛,小女去當了天使!謝謝妳來到包家22年4個月 ,此後爸爸將會永遠永遠陪著妳。我們回家了!」消息一出不少圈內好友紛紛留言安慰,包小柏並未透露女兒離世原因。2021/09/26 19:09:00心臟罕病恐短命20年 法布瑞氏症及早檢查不留遺「罕」【NOW健康 王澍清/台北報導】5旬男子長年有左心室肥厚症狀,雖有規律運動習慣且無慢性疾病,卻在3年前做心電圖檢測時心跳驟停,所幸及時電擊搶救回生命,歷經無數檢查及轉診終於找到病因:罕見疾病-法布瑞氏症。根據研究,至少有10%法布瑞氏症患者在發病初期即出現心臟病徵,若未正確診斷與治療恐減少20年壽命。有鑑於此,中華民國心臟學會今年特別針對法布瑞氏症發表專家共識,建議有不明原因心室肥厚者應進行法布瑞2021/05/28 15:52:51香江女星抗癌9年病逝!生命定格31歲 粉紅告別式眾星哭成淚海娛樂中心/丁雅芳報導香港女歌手李明蔚(Sarena),2012年罹患罕見的「鼻咽腺樣囊性癌」,9年來深受病痛所苦,甚至還因病造成臉部癱瘓,但她一直不放棄希望,積極抗癌,可惜終究還是不敵病魔,於5月4日病逝,享年31歲。家人昨(27日)為她舉辦告別式,許多藝人都到場致哀,不少圈中好友送花牌悼念,生前好友馬浚偉也在告別式上獻唱。親人與好友齊聚,緬懷明蔚美麗的一生,一起送她最後一程。2021/05/12 15:08:31「外國口音症候群」! 澳籍亞裔女一覺醒來變愛爾蘭腔您有聽過「外國口音症候群」這個罕見疾病嗎?全球約有150人一覺醒來後講話突然變了調,母語變成外國腔。2020/11/17 17:23:09身高僅93公分 美國拳擊手故事激勵人心加州一位23歲的拳擊手戴蒙,出生時因為罹患罕見疾病,成年後身高仍只有93公分,小時候戴蒙常飽受歧視的眼光,但他熱愛運動,喜歡打棒球和拳擊,戴蒙希望能藉著自己的例子,鼓勵更多的身障者,積極面對人生。2020/10/07 12:12:14穿衣服痛得像遭針扎!男患罕病「脊髓空洞症」穿衣痛如椎心刺骨天氣漸漸轉涼了,添衣保暖對台中這名賴先生,卻充滿椎心刺骨之痛,因為他罹患罕見疾病「脊髓空洞症」,十多年來飽受折磨,無論是穿衣服,或握手等日常動作,都讓他痛到像被針刺,汗毛直豎,雖然動了3次手術,仍成效不彰,後來接受「脊髓電刺激療法」後,才擺脫痛苦。2020/09/08 11:04:34法國絕症男子欲直播死亡過程 遭臉書禁止法國一名男子,因為長年深受不治之症所苦,決定從上週五開始,停止接受任何治療,也不進食或喝水,這名男子還打算在臉書直播、自己逐漸衰弱死去的過程,藉此來讓社會大眾,更注重「尊嚴死」議題,但臉書以平台上、不得出現企圖自殺的內容為由,封鎖了他的帳號直播,引發討論。(民視新聞網/綜合報導)2020/07/19 10:21:48罹罕病「僅剩表情、手指能動」 李怡潔為救命藥向總統求救還記得2014年,網路流行的冰桶挑戰嗎?不少名人替漸凍人發聲,其實有個罕病「脊髓肌肉萎縮症SMA」,新生兒發病率約萬分之一,肌肉會逐漸萎縮,失去行動能力,最後無法自主呼吸致死。卻有患者越挫越勇,勤學不倦,不但兩度獲得總統教育獎肯定,還寫信給總統蔡英文,呼籲重視患者的困境。2020/07/01 11:51:22爸媽與罕病兒的真實故事!生命鬥士微電影催淚帶著身障孩子對抗病魔的辛酸血淚,一般民眾幾乎難以想像。高雄市身心障礙總會發起活動,由各個身障協會自己動手拍攝,以實際個案和家屬為主角,透過真人真事的影像記錄,傳達這些生命鬥士的奮鬥過程。2020/04/30 16:57:28異言堂/用愛和力量抵擋人生海嘯!新住民媽媽動人的故事雲林的吳氏深和新竹的黎金娟因為孩子的不健全而飽受煎熬,甚至許多負面想法,也曾經在心裡百轉千迴,不過既然放不下孩子,就必須要面對,在抵禦外界的異樣眼光之外,孩子的醫療、復健、教育全都不能少,而家中也需要她們協助經濟收入,她們要如何不被這些一湧而上的現實海嘯淹沒呢?2020/02/10 06:48:54血友病童拿到救命藥了!姚人多曝「幕後艱辛」 感謝台商盡心盡力針對受困湖北荊門的罕病兒童藥劑將告罄,海基會副董事長姚人多今天凌晨表示,已成功把血友病針劑交到媽媽手中;負責千里送藥的荊門台商協會會長簡俊男說:「不用謝,這是我應該做的」。2019/08/20 16:10:15LIVE/「我家也有罕病兒」 病童母親談照顧心路歷程據衛福部官方統計,在2019年6月罕見疾病通報個案,就有1萬6千多個病例,而身為一位罕病兒童的家長,從小孩的出生到發現問題與確認病情,都來得比其他父母還要更辛苦,他們都是怎麼面對的壓力呢?我們又要怎麼認識罕見疾病呢?2019/05/31 17:22:43罕病生得總統教育獎 用攝影、繪畫活出精彩人生獲得今年總統教育獎肯定的國小生洪育琳與黃宥蓁,她們兩人患有先天性的疾病,在求學路上並不像其他小朋友來的便利,但是她們並沒有向命運低頭,用攝影與繪畫來讓生命更精彩,而他們的作品現在也在總統教育獎學生展覽中與大家見面。2019/05/25 16:52:33遺傳性肌萎症罕病能治癒!新藥定價逾6700萬台幣全球基因療法又有新突破;美國22日核准新藥,只要一次療程,就能治療遺傳疾病「脊髓性肌肉萎縮症」第一型的病童。但藥品訂價也同時創下歷史新高,一次就要6700多萬台幣。2018/12/05 12:25:53扶輪社友聯合拋愛心 幫助漸凍人走出困境12月3日扶輪3521地區三分區聯合社區服務舉辦「漸凍人協會贊助計畫捐贈」活動,幫助漸凍人。2018/10/06 18:37:43關懷「雷特氏症」搓手天使!王瞳擔任愛心大使您聽過雷特氏症嗎?這是一種神經系統的罕見疾病,除了造成重度智能障礙,患者還因常不能自控的搓手,又被稱為「搓手天使」。藝人王瞳今天就受邀參加雷特氏症病友關懷協會舉辦的陽光野餐會,希望號召更多人關懷、幫助病友家庭。 12 目前頁數 :1/2 熱門新聞 熱門關鍵字 民視新聞