520總統就職新國會風雲柯文哲被告青春主播營AI主播看新聞學英語四季線上戲劇強綜藝強 2024/03/07 16:12:37快新聞/實現陳俊翰遺願!健保署將放寬SMA用藥給付 最快5月上路即時中心/梁博超報導民進黨不分區被提名人、中研院學者陳俊翰在春節期間,不幸因感冒引起併發症逝世,享年41歲。陳俊翰生前便積極為SMA病友奔走爭取用藥,健保署今(7)日舉行專家會議,就放寬SMA用藥達成共識,所有SMA患者皆將受惠。預計每人每年要費約新台幣700萬元,健保支出全年費用預計38億元,最快5月生效。2024/02/15 21:52:25完成陳俊翰遺志 健保署:將討論SMA藥物擴大給付罕病律師陳俊翰春節期間不幸離世。台大醫院醫師簡穎秀今天表示,SMA患者最擔心發生呼吸衰竭,恐因咳痰功能不好而肺部感染奪命;健保署說,將討論藥物擴大給付。2024/02/15 20:57:21快新聞/罕病律師陳俊翰辭世 賴清德表示哀痛:帶著俊翰的理想價值繼續前進即時中心/梁博超報導民進黨不分區被提名人、中研院學者陳俊翰今(15)日驚傳因疑似感冒引起併發症,於2月11日凌晨辭世,享年41歲。民進黨也證實,陳俊翰因疑似感冒引起併發症死亡。對此副總統、民進黨主席賴清德稍早指出,他聽聞陳俊翰突然離世的消息,感到非常哀痛;賴清德也表示,「你是天使走過人間,願你安息,在天上看顧我們摯愛的土地,我們會帶著你所堅持的理想價值,繼續前進」。2024/02/15 19:07:32快新聞/罕病律師陳俊翰辭世 總統府:強化保障身障者權益、讓精神能延續即時中心/梁博超報導行政院人權保障推動小組委員、民進黨不分區被提名人陳俊翰律師近日因疑似感冒引起併發症逝世,享年41歲。總統府發言人林聿禪今(15)日表示,總統蔡英文聽聞消息後感到相當遺憾及不捨,向陳俊翰律師家屬表達深切哀悼及慰問,並盼望家屬節哀珍重。2024/01/30 18:15:29陳俊翰出席SMA罕病記者會! 喊話「最快速度讓患者有藥」生活中心/李世宸、嚴文謙、黃柏榕、SNG 台北報導身障律師陳俊翰,今天出席SMA(脊髓肌肉萎縮症)記者會,由於這類罕病仍有超過300位病友在等待藥物治療,陳俊翰呼籲希望在最快速度內,讓所有患者獲得藥物治療機會,外界也關心陳俊翰在脫口秀被嘲諷的事件,他僅強調已發過聲明,低調的說以後有機會再回應。2024/01/30 11:38:22身障律師遭訕笑!蒼藍鴿解析陳俊翰罕病 這經歷他超佩服:是生命鬥士影音中心/莊薇妮報導中國前央視記者王志安,日前在《賀瓏夜夜秀》評價台灣選舉是「推身障者上台煽情」,還模仿顫抖動作,影射身障律師陳俊翰,主持人不僅沒有阻止還一起大笑,引起全民公憤。近期醫師網紅蒼藍鴿針對此爭議,解析陳俊翰罹患的脊髓性肌肉萎縮症(SMA),而對方不僅沒有被打倒,還修得台大法律、會計雙學位,讓蒼藍鴿感嘆:「是生命鬥士!真的蠻猛的!」2023/04/07 11:43:23終身脊髓注射!輪椅女孩曝罕病痛苦療程 「想放棄治療」惹網心疼影音中心/吳恩昀報導脊髓性肌肉萎縮症(SMA),為罕見遺傳性神經肌肉疾病,其自費藥物每針要價破200萬元,在各界的努力下,台灣近期通過放寬SMA治療藥品給付範圍。今年23歲的SMA病患「雪莉」,日前指出她雖符合健保給付用藥的資格,但面對須終身接受痛苦的療程,也不能保證有效的情況,讓她備感煎熬,也讓網友看了都心疼不已。2023/02/21 11:08:31快新聞/ 照顧罕病肌肉萎縮、躁鬱症患者 健保署通過放寬用藥給付及價格即時中心/林捷庭報導健保署本月16日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」,今(21)日宣布通過多項用藥提供病人臨床治療選用,包括「放寬脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA)治療藥品給付範圍」、「罕見疾病性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症新增口服錠劑新藥可供選擇」及「調高躁病必要藥品健保支付價格」。2020/07/19 10:21:48罹罕病「僅剩表情、手指能動」 李怡潔為救命藥向總統求救還記得2014年,網路流行的冰桶挑戰嗎?不少名人替漸凍人發聲,其實有個罕病「脊髓肌肉萎縮症SMA」,新生兒發病率約萬分之一,肌肉會逐漸萎縮,失去行動能力,最後無法自主呼吸致死。卻有患者越挫越勇,勤學不倦,不但兩度獲得總統教育獎肯定,還寫信給總統蔡英文,呼籲重視患者的困境。 1 目前頁數 :1/1 熱門新聞 熱門關鍵字