俏麗短髮、臉上畫著淡妝，笑得燦爛，正值青春的26歲，李怡潔卻沒法走、沒法站，還曾被醫師斷言活不過20歲。李怡潔透露「我媽說我大概四五個月，有一些奇怪的狀況，我不會翻身，一直到一歲多，我還是很奇怪，連站立都沒辦法，很容易跌倒」。
罹患罕病脊髓肌肉萎縮症（SMA），1歲多發病，全身能動的地方只剩表情跟手指，瘦到只有26公斤，全天需專人照顧，經濟負擔大，母親甚至曾想不開。李怡潔回憶「我媽有分享過，我們家最高13樓，他曾經想帶我往下跳，那時候因為我年紀還小，告訴媽媽我很冷，媽媽就覺得算了」。
李怡潔的姊姊則說，「他剛戴呼吸器那段時間，我跟他睡在一起的時候，我只要一聽到呼吸器有動靜就會馬上跳起來，很害怕他離開我們，很害怕去面對這一天，我知道這一天會來」。
但怡潔靠開朗個性和堅韌意志，讓絕望露出曙光，一路念到輔大影傳系畢業，拿過兩次總統教育獎，去年（2019年）還寫公開信給總統蔡英文，以自身故事呼籲政府關心。李怡潔也透露「其實很多長輩覺得你何必呢，就你不要出門了，都已經這樣了，還要這麼辛苦去讀書，還有病友家屬覺得很丟臉，因為不想讓其他人知道有這樣的小孩，我要把他藏起來」。
其實台灣約每1萬名新生兒會有1人罹病，目前全台約400位患者，80%患者會在3歲前發病。智商正常，身體肌肉逐漸萎縮，最後連呼吸的力氣都沒有，只能眼睜睜看著生命流失，卻無藥可醫。
總算在2016年，國外藥廠研發可控制、改善病況的藥物，一年卻要價1500萬，還得連續施打。即使這個月納入台灣健保給付，但申請條件嚴格，只有一成能獲准，SMA患者處境依舊辛酸。
（民視新聞／綜合報導）
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