國會大衝突520總統就職柯文哲被告青春主播營AI主播看新聞學英語四季線上戲劇強綜藝強 首頁 脊髓肌肉萎縮症 2024/01/30 14:40:17快新聞/出席活動不談賀瓏道歉 陳俊翰盼重視SMA患者用藥權益即時中心/梁博超報導日前《賀瓏夜夜秀》邀請中國媒體人王志安,卻引發言行歧視身障者爭議;節目主持人賀瓏神隱多日後道歉坦承製作疏失,卻又稱2028會全力輔選民進黨。身障律師陳俊翰今(30)日出席SMA(脊髓肌肉萎縮症)記者會時表示,對於賀瓏的道歉已有完整回應,盼各界能將焦點放在SMA患者用藥權益上;同時他也希望能促進台灣罕病藥物給付制度改革,讓藥物給付能更快速地通過。2020/07/19 10:21:48罹罕病「僅剩表情、手指能動」 李怡潔為救命藥向總統求救還記得2014年,網路流行的冰桶挑戰嗎?不少名人替漸凍人發聲,其實有個罕病「脊髓肌肉萎縮症SMA」,新生兒發病率約萬分之一,肌肉會逐漸萎縮,失去行動能力,最後無法自主呼吸致死。卻有患者越挫越勇,勤學不倦,不但兩度獲得總統教育獎肯定,還寫信給總統蔡英文,呼籲重視患者的困境。2017/07/11 17:34:074歲童插管584天 來台治療拔管成功!一位來自中國南京的4歲小男童,6個月大時,被診斷為脊髓肌肉萎縮症,從2歲8個月時,開始接受插管,2017年5月,來到台灣接受治療,插管584天的量量,終於拔管成功,量量媽媽看到孩子的進步,哽咽的說,這趟是量量的幸運之旅,感謝台灣的醫療。 1 目前頁數 :1/1 熱門新聞 熱門關鍵字 民視新聞