4歲童插管584天  來台治療拔管成功!
一位來自中國南京的4歲小男童,6個月大時,被診斷為脊髓肌肉萎縮症,從2歲8個月時,開始接受插管,2017年5月,來到台灣接受治療,插管584天的量量,終於拔管成功,量量媽媽看到孩子的進步,哽咽的說,這趟是量量的幸運之旅,感謝台灣的醫療。

坐在電動輪椅上,面對媒體相當害羞,露出靦腆笑容,他是來自中國南京的四歲小男童量量,是位脊髓肌肉萎縮症患者,能坐著也不需要插管,真的是條漫長的路。

量量媽媽:「兩年不知道是怎麼過來的,現在回憶起來我看到量量以前的照片,我就想到以前就有點有點忍不住,但是現在我看到他現在的樣子,我也很感動也想哭。」

量量6個月被診斷為脊髓肌肉萎縮症,行動力相當差,2歲8個月時,因為肺炎住院導致呼吸衰竭,開始接受插管,在中國住院期間,醫生嘗試拔管4次,卻都失敗,直到2016年11月找到高醫團隊,2017年5月來到台灣,讓插管584天的量量終於成功拔管。
  
高醫心肺科主任徐仲豪:「30%SMA(脊髓肌肉萎縮症)的病人,會有嗆到的一個現象,所以我們做檢查是印證了這個做法,如果胃食道逆流跟嗆到的問題,沒有辦法解決的話那他會影響,他的呼吸功能也會影響他拔管的成功率。」
  
量量媽媽:「罕見病的孩子雖然他是很不幸,但是他們一樣也有生存的價值和意義。」

量量屬於脊髓肌肉萎縮症第二型,算是嚴重型,病友只能獨立坐,量量靠著最堅強的親情後盾,和台灣的醫療技術,一天天進步,經過60天的治療,要出院了,一星期後回中國邁向彩色人生。

量量媽媽:「這是趟幸運之旅希望以後有機會,量量未來更好的時候,不需要國際SOS協助的時候可以自己,我們坐普通航班過來再來台灣。」(民視新聞洪進吉高雄市報導)