陳俊翰今出席SMA（脊髓肌肉萎縮症）記者會，他指出，每一條生命都需要被珍惜，而台灣有超過300位的SMA患者，都迫切的需要健保通過藥物給付；他認為，台灣是個很重視人權價值的地方，應該能做得更好。
陳俊翰說明，除了針對SMA藥物的給付可以進一步放寬外，隨著這幾年生物科技醫學進步，在過去很多被認為是絕症的罕見疾病，都慢慢有治療方式；但到目前為止，台灣還有25種罕病藥物還在等待健保給付。
陳俊翰也說，這些病友其實有很迫切的用藥需求，希望能促進台灣罕病藥物給付制度改革，讓藥物給付能更快速地通過。陳俊翰更強調，他所學習的是國際人權法以及身心障礙權益確保，希望對於台灣社會超過120萬的身心障礙者，參與社會的權利都能受到保障。這些是他未來希望努力的方向。
陳俊翰表示，他希望能透過今天活動，讓大家更加認識SMA這個疾病，所有病人面臨很大的困難，以及用藥方面的急迫。「希望能在最快的速度內，讓所有SMA患者都能獲得藥物治療的機會」。
陳俊翰也提到，一般民眾可以多了解罕病的知識，因為罕病會在日常生活中帶來不便的地方，例如在就業、就學場所，可能因一般人的誤解而遭受歧視。他希望大家能多多認識這些病友，以同理心與他們相處、並尊重每個人的獨特性。
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