快新聞/實現陳俊翰遺願!健保署將放寬SMA用藥給付 最快5月上路
罕病律師陳俊翰生前積極為SMA病友奔走爭取用藥,健保署長石崇良今(7)日表示,已就放寬用藥達成共識,預計全國將有約400位患者受惠。(圖/民視新聞資料照)

即時中心/梁博超報導

民進黨不分區被提名人、中研院學者陳俊翰在春節期間,不幸因感冒引起併發症逝世,享年41歲。陳俊翰生前便積極為SMA病友奔走爭取用藥,健保署今(7)日舉行專家會議,就放寬SMA用藥達成共識,所有SMA患者皆將受惠。預計每人每年要費約新台幣700萬元,健保支出全年費用預計38億元,最快5月生效。

更多新聞: 快新聞/罕病律師陳俊翰辭世 總統府:強化保障身障者權益、讓精神能延續

SMA(脊髓性肌肉萎縮症)是種因SMN1基因變異,導致進行性神經肌肉退化的罕見遺傳疾病,因脊髓運動神經細胞受損,影響獨坐、行走、說話、呼吸和進食等活動的肌肉功能。陳俊翰在1月出席SMA記者會時便指出,台灣目前有超過300位的SMA患者,都迫切的需要健保通過藥物給付。

健保署長石崇良今表示,上午在健保署舉行的藥品專家諮詢會議中,討論有關SMA病患使用藥物適應症的放寬提案。經專家們討論以及病友代表出席陳述後,考量到各國給付規定,以及藥品在食藥署核准適應症所提出的有關證據,決定對於SMA患者不再以運動功能起始評估,作為給藥參考。

但石崇良提到,專家會議也設定停藥門檻,若使用藥物後的定期評估,發現病情持續惡化到一定程度,顯示藥物效益沒有辦法發揮,就會停止支付。

石崇良指出,適應症放寬後,全國大約有400位SMA患者能受益。他強調說明,預估人均每年藥費在700萬元左右、第一年藥費約在38億元,因此後續也會本於健保財務健全,將找相關業者進行藥價協商,盡可能在合理費用內,盡快完成共擬會議的提報跟相關的行政作業程序,最快在4月召開、5至6月就能生效。

更多新聞: 快新聞/罕病律師陳俊翰驟逝 病友團體感慨壯志未酬:卻彰顯人權進步的偉大