異言堂/一個老爸爸的願望 我的自閉兒誰來顧
一旦家長離世,社區居住就會成為自閉兒唯一的家,有教保員可以照顧,不用被安置到陌生的機構。

專題組/劉燕美 余啟成  曾驛翔  綜合報導

七十多歲的鄭文正身邊有個形影不離的183公分大個兒,就是他42歲的兒子鄭樵。長年來都是鄭文正獨自照顧著兒子,已年邁的他最擔心的是萬一自己過世,兒子誰來照顧?為此他曾經跑遍全台教養院與安置機構,但並沒有找到令他滿意的環境,他便結合其他自閉兒家長互助,期望在現行的機構外,創造新的選項讓自閉兒能好好安老。

異言堂/一個老爸爸的願望 我的自閉兒誰來顧
患有自閉症的42歲兒子,長年來都是鄭文正獨自照顧,年邁的他最擔心自己過世


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在新北市林口的社會住宅,有18戶的自閉兒家庭在此當鄰居,號召大家共住的正是鄭文正。他們藉由辦活動、串門子互相熟悉彼此的孩子,如同是個18戶的「大家庭」。這個大家庭在疫情期間,攜手共度不少難關。如A戶家長確診要隔離,孩子就由熟識的B戶接去照顧,再由C戶幫忙送餐給A戶等等。但要促成互助大家庭並非一蹴可幾,鄭文正先在2017年成立自閉症權益促進會,簡稱自權會,宗旨就是要為自閉兒打造安老的家園,2019年自權會開始向政府承租社宅,取得共同居住的空間。


異言堂/一個老爸爸的願望 我的自閉兒誰來顧
鄭文正號召18戶的自閉兒家庭在新北市林口的社會住宅當鄰居,共創「雙老家園」


自閉兒安老並非只要有地方住就行,這18戶家長希望能實現聯合國2006年通過的「身心障礙者權利公約」,讓身心障礙者充分融入社會。所以在社宅內他們規劃出日間自閉兒可上課或工作的空間,由家長或教保員帶領孩子,晚上還有社區居住空間可讓自閉兒過夜,其中夜間社區居住就等同是自閉兒的第二個家,有教保員照顧,可以彈性選擇要不要來住。而一旦家長離世,社區居住就會成為自閉兒唯一的家,能繼續在此過夜生活,而不用被安置到陌生的機構。

鄭文正表示,目前兒子鄭樵很喜歡到社區居住過夜,留他一個老爸爸在家。不過這份寂寞也代表初步的成功,他期待自權會在林口摸索出的自閉兒日夜照顧模式也能推廣到其他縣市,希望自閉兒都能在熟悉的環境、熟悉的人陪伴下好好走完一生。

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