拿著玩具,又跑又跳超興奮,六歲的小男童身高應該110以上,但小丹卻只有90公分出頭,乍看還以為只有兩歲,儘管看來生龍活虎,但其實他一出生就嚴重貧血,確診罹患罕病戴布氏貧血,不但顱骨異常、生長遲緩,甚至心臟衰竭,五年多來都靠高劑量類固醇控制,但也因此讓他出現滿月臉、白內障,甚至壓迫性骨折,也讓小丹越來越長不高。
小丹媽媽:「停藥之後他就差點嚴重到脫水休克這樣,然後就突然不會走路了,然後就決定到台北來做治療。」
幸好經過比對,找到吻合的臍帶血幹細胞救命,經過三天免疫調理、四天的化學治療,再歷經十天的幹細胞移植,醫師一步步清除小丹骨髓中的不正常基因。
和信治癌中心小兒腫瘤醫師陳榮隆:「清空之後我們再把健康的臍帶血幹細胞,向靜脈這樣輸進去,游到清空的骨髓腔裡面,然後長出來一些健康的(骨髓),最常見的是感染的風險,因為他免疫破壞有一個空窗期。」
成功撐過高風險的移植過程,小丹開心吹蠟燭慶祝重生,造血系統和免疫系統都恢復健康。雖然未來生長情況還有待醫師監控,但至少可以正常上學,繼續活蹦亂跳的快樂人生。
(民視新聞/李世宸、王文煦 台北報導)
更多新聞: 遺傳性肌萎症罕病能治癒!新藥定價逾6700萬台幣