急性紫質症病友王小姐說，「抓不到病啊那時候，就是一直不知道得什麼病，那時候除了跑醫院還要宮廟。」
回想11年來對抗病魔的辛酸歷程，王小姐怎麼也沒想到，自己還仍有重獲新生的機會！
急性紫質症病友王小姐說，「整個醫院的醫生，有看過我的醫師都快瘋掉了，因為不知道我為什麼痛，而且我痛起會罵人，真正知道是紫質症的時候，是全身癱瘓然後連話都不能說，現在就是每個月回來，打一針我回家就整個月都沒事。」
現在靠每月打針就能有效控制病情，其實58歲的王小姐，2011年時因為腹痛到醫院檢查，原本以為是腸胃問題，沒想到半年返往急診和住院高達24次，爆瘦35公斤，尿液顏色甚至像烏龍茶，透過精密檢查後，才確定出罹患罕見的急性紫質症！
臺中榮總副院長傅雲慶說，「造成全身各個器官可能會疼痛，最常見的就是腹痛，至於皮膚就是曬到太陽，甚至會起水泡不舒服，就是說你有很多神經痛，醫生又找不到原因的話，你可能要考慮是這個病。」
這種罕見疾病20萬人會有1人發病，全台約有130位病友，問題是有10%對傳統藥物的耐受性不佳，陷入無藥可醫的處境，直到3年前核酸技術提升後，讓新研發的RNAi核酸藥物問世，有了新的治療契機！
臺中榮總罕見疾病暨血友病中心主任王建得說，「這些病人通常要放中央靜脈導管，這種病人不知道為什麼特別容易感染，所以有些病人發燒甚至過去遇到病友，他的血液長了黴菌之後跑到眼底，現在治療不需要每天服藥或是每個星期，他一個月只要一次皮下組織注射，就可預防這個疾病的發病。」
目前這款藥物去年底已通過食藥署許可，院方也希望透過王小姐的成功案例，能幫助更多病友重啟人生！
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