風吹就痛!罕病無藥可救 1年就醫435次

「三叉神經痛」平均每10萬人只有3~4人罹患,發作起來吹到風都會痛,還無藥可醫,26歲的「寶寶」很不幸罹病,常因痛到受不了掛急診,光去年(2017年)就看病435次,榮登看病王,外界不了解,還批她浪費醫療資源,但醫師說正常人很難體會,那種痛甚至比生產還痛,深情的丈夫不離不棄,不惜賣屋為她籌醫療費。

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她是三叉神經痛的患者寶寶,首次面對鏡頭,談論自己的疼痛,用了最簡單卻也最直白的形容詞。26歲的寶寶,17歲那年罹患了罕見的三叉神經痛,病痛來得太突然,當時才跟丈夫新婚一年的她,萬萬也沒想到,自己會成為臨床上的罕見案例。

台北榮總神經外科主治醫師劉康渡指出,「這個病人非常例外,她是一個非典型,所謂非典型基本上來講,她對所有藥物反應都不好,她這個疼痛並不像我們典型的三叉神經痛,像那種刺痛或一天發作幾次,她是持續的疼痛,所有藥物對她來講都沒有反應。」

三叉神經痛,平均每10萬人中有4~5位會得到,好發於高齡者,原因不明,可能是血管變化,發作起來痛不欲生,而且無法根治。

光是去年寶寶就看了435次醫生,成為看病王,累積開過27次刀,一年要吞近一萬顆的止痛藥,不知情的人還以為她在浪費醫療資源,但大家不知道是,為了支付一個月2萬的醫療費和手術費,她和丈夫幾乎傾家蕩產,賣了房子,直到現在已經花了300萬。

劉康渡表示,「她的最後一個方法,就是從腦部去著手,然後調節我們腦部的神經,所以我們採用一個最新療法,就是大腦皮質刺激器,那我們也知道這個大腦皮質刺激器,不管怎樣只要神經器治療疼痛的話,在我們台灣都沒有健保給付。」

原本在南部求醫的他們,找上台北榮總,使用大腦皮質刺激療法,在大腦內安裝晶片和電池控制腦部器官,來降低疼痛,但這種新療法一次也要花上80萬,又是一筆開銷,現在他們只能暫時和病痛做朋友,繼續奮鬥下去。

(民視新聞/李榮晉、郭南宏 台北報導)

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